Julie Bourges a fait du Julie Bourges. Elle a joué avec ses cheveux dans le studio photos et a esquivé un pas de danse face au rythme capricieux du flash. Puis elle s'est marrée quand ses mèches blondes ont fini par cacher son visage de l'objectif. Dans l'appartement de son vidéaste, au-dessus de la ville de Cannes, Julie est «nature-peinture» - sa version de «brut de pomme». Comme sur Instagram. «Je suis une amoureuse de la vie. J'aime voyager, j'aime danser, dit-elle pour ceux qui ne seraient pas encore allés faire un tour sur ses «stories». Je ne suis pas Beyoncé mais une petite nana qui partage ses vibes et son histoire.»

Son histoire, la jeune femme (22 ans) la raconte sur les réseaux sociaux. Grande brûlée, Julie Bourges a mené une reconstruction à base de sport, de l’amour de ses proches et de la compagnie d’un grand chien blanc. Mais aussi de photos solaires et de textes intimes publiés sur Instagram, faisant entrer les réseaux sociaux au cœur de sa thérapie. Exposer ses cicatrices, son handicap et sa maladie pour être encouragé, aimé, suivi, reconnu voire sponsorisé est de fait un genre à part entière en ligne.

Sur les réseaux sociaux, Julie s'appelle Douze-Février. Une date synonyme de renaissance aujourd'hui, de gravissime accident hier. Ce jour d'hiver 2013, Julie, 16 ans, allume une cigarette en rentrant du carnaval de son lycée. Une braise tombe sur son costume de mouton, le déguisement s'embrase. Brûlée au troisième degré sur 40 % de son corps, elle est transférée à l'hôpital de Toulon. Trois mois de coma et un an de rééducation suivront. Puis une réopération en 2016. Des chiffres que Julie Bourges n'oublie pas : «Tu veux que je te donne la date de la première photo publiée sur Instagram ? défie-t-elle en remettant en place ses cheveux. J'étais debout dans le couloir de l'hôpital. C'était le 13 novembre 2015.» Soit deux ans et demi après l'accident.

C'est en parallèle de son compte d'adolescente qu'elle ouvre ce second profil. Il deviendra son «journal intime» : «Mon entourage, surtout mes parents, n'a pas compris pourquoi je me confiais plus sur Instagram qu'à eux. C'était une manière anonyme de parler, décode l'instagrameuse avec le recul. Ça m'a beaucoup aidée à m'accepter.» Aujourd'hui, Julie Bourges poste quotidiennement deux photos sur Instagram, une vidéo par semaine sur YouTube. Un job à plein temps.

«Le fait d'être différent et de souffrir d'un handicap ou d'une maladie chronique a tendance à nous mettre en situation de passivité. On a affaire à un traumatisme réel, pointe le psychologue Michaël Stora, auteur du livre Et si les écrans nous soignaient ? (1). L'interactivité permet de redevenir acteur dans une situation où on était passif. La dimension "narcissisante" fait partie de ce travail d'autothérapie.» La veille de son interview avec Libération, Julie Bourges a passé la barre des 300 000 abonnés. «C'est comme si je me mettais dans le rond central du stade de France et que tous les spectateurs me regardaient. Après, tu multiplies ça par trois ou quatre, imagine-t-elle. C'est une putain de revanche.»

«Ça m’a libérée, c’était instantané»

Comme Julie, Charlène (qui ne souhaite pas que son nom de famille soit rendu public) a «décidé de ne plus avoir peur du regard des autres». C'était en 2018. Contrainte de vivre avec une poche intestinale et d'être perfusée quinze heures par jour depuis une terrible «erreur médicale» au cours de laquelle sept mètres d'intestin et le rectum lui ont été enlevés quand initialement seul le côlon devait l'être, cette femme de 25 ans a d'abord été «effrayée» du jugement de la société. Et elle a longtemps craint les préjugés sur «la poche qui recueille les selles, les cicatrices, les perfusions, l'opération qui s'est mal passée» : «J'étais dans mon mal-être, dit l'habitante de La Ciotat (Bouches-du-Rhône). Il m'a fallu six ans pour relever la tête. Un jour, j'ai décidé de me libérer de tout ça.» Charlène crée sa page Kangouroo_girl et fait un selfie avec sa perfusion et son cathéter.

Charlène doit toujours porter une poche. Photo Patrick Gherdoussi

Plus de 22 000 internautes verront cette publication. «Après, j'ai pleuré pendant des heures. Tout le poids partait de mes épaules, se souvient-elle. Quand j'ai posté la première photo en sous-vêtements où l'on voit la poche, rebelote. J'étais en larmes. Ça m'a libérée, c'était instantané.» Chaque «like» est vécu comme une dose de courage supplémentaire, chaque mot de soutien est une victoire, chaque message reçu une reconnaissance. Depuis, c'est avec l'inscription «décomplexée» collé sur le coffre que Charlène se trimballe à bord de sa petite voiture noire dans les rues de La Ciotat. Et avec un sticker en forme de kangourou scotché sur le pare-brise.

Dans la vie et sur le Web, Charlène assume sa maladie inflammatoire de l'intestin, la rectocolite hémorragique (RCH). Surtout, elle raconte «la honte». «Il y a 80 000 stomisés en France. Ça fait du monde ! Il faut arrêter de se cacher. J'ai l'impression qu'Instagram m'a fait prendre conscience de chaque moment de la vie et de la possibilité de s'entraider, analyse-t-elle. Mais ce n'est ni magique ni facile : c'est un travail de plusieurs années. J'en ai bavé.» La jeune femme qui perçoit l'allocation aux adultes handicapés (AAH) et ne peut pas travailler, vit très entourée par ses parents et son frère. Il lui a néanmoins fallu six ans pour assumer son image. «La pensée positive va venir comme un pansement. Mais ce n'est pas suffisant. Le travail commence véritablement lorsque le miroir va donner du sens, confirme Michaël Stora. Avec les réseaux sociaux, la personne peut même commencer cette forme de schizophrénie entre réalité du quotidien et image Instagram. Il peut se créer un fossé.»

Un fossé que Julie Bourges a vécu. Si elle a «immédiatement» posté sur le Web des photos «les jambes à l'air», elle a mis quatre ans à oser sortir en short et tee-shirt dans la rue. «J'ai découvert ce qu'était un grand brûlé avec mon corps, pointe-t-elle. J'ai choisi de me montrer pour sensibiliser. Je préfère que les gens aient des regards insistants sur mes photos derrière leurs écrans que sur des personnes brûlées dans la rue, comme moi j'ai pu le vivre.»

Revanche ultime, l'Azuréenne a fait de son image un métier. Ce corps marqué de cicatrices est devenu son outil de travail. Elle figure désormais parmi les «égéries» de marques comme Dove, Yves Rocher, Diesel ou Always. Des partenariats et une notoriété qui l'ont poussée à créer le hashtag #PhenixArmy, qu'elle utilise en parallèle de #BurnSurvivor, point de ralliement en ligne des grands brûlés. De son côté, Charlène incite les autres porteurs de poche à briser le tabou avec le hashtag #KangourooFamily et à poster des photos de leur ventre avec #LoveMyBag pour être toujours plus visibles et créer une communauté : «J'ai reçu près de 1 000 photos, surtout de femmes, qui ont une stomie comme moi. Certaines me remercient, m'envoient des messages d'amour. On se soutient.» Et s'entraident.

«J’avais besoin de m’identifier à des personnes»

C'est via les réseaux sociaux que Julie Bourges a envoyé un message à Martin Petit après son accident. Remonter le fil Instagram de El_Marticino, c'est découvrir l'ancienne vie de Martin Petit. Celle faite «de sport, de voyages et de balades dans des coins sympas». Et puis il y a un trou. Trois mois durant lesquels les abdos et les paysages disparaissent. Et où Martin est incapable de poster. Les publications s'arrêtent le 21 août 2017, jour de l'accident de plongeon de cet étudiant bordelais passé par Nice. «Je suis allé voir des copains à côté d'Hossegor, raconte-t-il. J'a i plongé de ma hauteur. Il n'y avait pas assez de fond.» Une fracture à la cinquième cervicale et une atteinte de la moelle épinière ont valu un héliportage, une opération de sept heures et trois semaines de réanimation. «Quand on se retrouve tétraplégique à 25 ans, et que l'on est coincé entre quatre murs pendant un an [de rééducation ndlr], le monde s'effondre. On a un sentiment d'inutilité, se souvient-il. Les gens ne faisaient que me dire : "Tu pourras faire du ski et conduire ta voiture". Mais ces choses-là, je ne les voyais pas. J'avais besoin de m'identifier à des personnes et je ne trouvais pas forcément de modèle.»

Martin Petit, tétraplégique. Photo Rodolphe Escher

C'est pour devenir ce modèle qu'il a repris son compte Instagram en main. Un câlin à sa petite amie, un voyage en avion, une soirée déguisée. Les photos d'une vie douce, pas sur deux jambes mais sur quatre roues. «Ce n'est pas un fauteuil qui va nous arrêter, soutient le jeune homme. Les réseaux sociaux m'ont beaucoup aidé. Dans un moment où on est en train de se reconstruire, le fait de pouvoir s'exprimer, c'est une sorte de thérapie.» Sans angélisme, et parfois crûment, celui qui se dit être «le premier youtubeur tétraplégique de France» pose des mots sur son nouveau quotidien. Il raconte en vidéo son accident, les troubles associés à la paralysie, sa routine «du dodo» : «Tout ce qui concerne le pipi-caca, j'en parle sans gêne, affirme-t-il sur sa chaîne Stepbywheel. C'est le quotidien, j'ai accepté.»

«Le regard n’est pas forcément empathique»

Martin s'est inspiré du youtubeur américain DustTales, Charlène de l'instagrameuse BagLadyMama. Pour les grands brûlés, c'est l'athlète australienne Turia Pitt qui a fait office de précurseur. Comme eux, Julie, Charlène et Martin racontent leur quotidien. «Les réseaux sociaux sont une sorte de réincarnation de la télé-réalité et des émissions à la Mireille Dumas ou Jean-Luc Delarue. Il existe une sorte du jeu du chat et de la souris entre voyeurisme et exhibitionnisme, nuance le psychologue Michaël Stora. Le regard n'est pas forcément empathique. Il existe une pulsion sadique qui met de la distance et vise à réduire l'autre. Parmi les gens qui suivent, on oscille entre les pompiers, ceux qui ont une belle âme et qui veulent sauver le monde, et d'autres plus ambigus qui sont dans la fascination.»

Bien sûr, Charlène a reçu des messages d'insultes de «haters» qui l'ont conduite à faire des pauses dans ses publications. Et à fermer son compte YouTube. Pour Martin, il y a eu les trolls, les suspicions de mensonges, «car je bouge mes poignets sur les vidéos», et la défiance après le lancement d'une cagnotte Leetchi. Et puis la belle histoire. Le 22 mai 2018, Martin reçoit «un message bienveillant d'une jolie fille à l'esprit ouvert». Il est sous le charme : «Sur le coup, je me suis dit, "tu es en fauteuil, ça ne sert à rien de se faire des idées". Mais j'ai quand même mis un smiley avec des cœurs dans les yeux en réponse.» Une rencontre au centre de rééducation plus tard, Manon est devenue sa petite amie. Celle qui l'accompagne au quotidien. Celle pour qui Martin veut se battre afin d'améliorer la reconnaissance du statut des aidants. Cette histoire-là s'écrit loin des réseaux sociaux.

(1) Editions Erès, mai 2018, 200pp., 12 €.