Thème 2024 - Une décennie de progrès collectifs
La Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme a été lancée il y a dix ans, en 2014. Pour marquer ce temps fort, le thème de cette année est : « 10 ans de Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme : une décennie de progrès collectifs ».
Ce thème nous invite à :
- Célébrer les progrès réalisés au sein du mouvement, avec un engagement renouvelé pour l'avenir ;
- Souligner les efforts inlassables des groupes de soutien à l'albinisme à travers le monde ;
- Réfléchir aux changements juridiques, politiques et pratiques encore nécessaires pour assurer la pleine et égale jouissance des droits par les personnes atteintes d'albinisme.
Salif Keita, « la voix d’or de l’Afrique »
Originaire du Mali, Salif Keita est l’un des musiciens les plus influents du continent africain. En 2005, il a créé la Salif Keita Global Foundation pour sensibiliser le public à cette maladie.
À propos de l'albinisme
L'albinisme est une maladie rare, non transmissible et héréditaire qui existe dans le monde entier, indépendamment de l'appartenance ethnique ou du genre. Dans presque tous les cas d'albinisme, les deux parents doivent être porteurs du gène pour le transmettre, même s'ils ne sont pas eux-mêmes atteints d'albinisme. L'albinisme est dû à une absence de pigmentation (mélamine) sur les cheveux, la peau et les yeux (albinisme oculo-cutané), et il n'existe aucun remède à l'heure actuelle.
La prévalence de l’albinisme varie dans le monde. En Europe et en Amérique du Nord, une personne sur 20 000 souffre de cette maladie. Les estimations oscillent entre 1 cas sur 5 000 et 1 cas sur 15 000 en Afrique subsaharienne, où cette condition est plus répandue. On ne dispose cependant que de peu de données relatives à la prévalence de l’albinisme par pays.
Albinisme et santé
Le manque de mélanine signifie que les personnes atteintes d'albinisme sont extrêmement vulnérables au cancer de la peau. Dans certains pays, la majorité des personnes atteintes d'albinisme décèdent d'un cancer de la peau entre 30 et 40 ans. Le cancer de la peau est hautement évitable lorsque les personnes atteintes d'albinisme peuvent exercer pleinement leur droit à la santé. Cela comprend l'accès à des contrôles de santé réguliers, à un écran solaire, à des lunettes de soleil et à des vêtements de protection contre le soleil. Dans un grand nombre de pays, ces moyens ne leur sont pas disponibles ou leur sont inaccessibles. Par conséquent, les personnes atteintes d'albinisme ont été et restent parmi les « laissés-pour-compte » de la société. Ils doivent donc faire l'objet d'interventions en faveur des droits humains conformes aux objectifs de développement durable des Nations Unies.
En raison d'un manque de mélanine dans la peau et les yeux, les personnes atteintes d'albinisme ont souvent une déficience visuelle permanente qui conduit souvent à des handicaps. Elles sont également victimes de discrimination en raison de la couleur de leur peau. Par conséquent, elles sont souvent victimes de discriminations multiples et croisées fondées à la fois sur le handicap et la couleur de peau.
Le saviez-vous ?
- L’Albinisme est une maladie génétique héritée des deux parents qui se produit dans le monde entier, indépendamment de l’origine ethnique ou du sexe..
- L’absence fréquente de mélanine dans la peau, les cheveux et les yeux des personnes atteintes d'albinisme provoque la vulnérabilité à l'exposition au soleil, ce qui peut conduire à un cancer de la peau et à des déficiences visuelles sévères.
- Le terme « personne atteinte d’albinisme » est préférable à celui d’« albinos », lequel est souvent utilisé de manière péjorative.
- Dans certains pays, les personnes atteintes d’albinisme souffrent de discrimination, pauvreté, stigmatisation, violences et sont même victimes de meurtres.
- Dans certains pays, les femmes qui donnent naissance à un enfant atteinte d’albinisme sont repudiées par leurs maris, et leurs enfants sont abandonnés ou victime d’infanticide.
- L’industrie du cinéma a rarement décrit les personnes atteintes d’albinisme de manière juste, préférant les dépeindre comme des méchants, des démons ou des caprices de la nature.
- La violence contre les personnes atteintes d’albinisme rencontre souvent un silence et une indifférence, et est rarement suivie d’enquêtes ou de poursuites des auteurs.
Source : OHCHR 
Depuis la toute première Journée, la communauté internationale s'est réunie pour souligner la stigmatisation et la discrimination persistantes à l'encontre des personnes atteintes d'albinisme, contre lesquelles les États doivent agir. Cette Journée a également été l'occasion de célébrer les réalisations de la communauté des personnes atteintes d'albinisme.
Muluka-Anne Miti-Drummond, Experte indépendante sur la jouissance des droits de l'homme par les personnes atteintes d'albinisme
