Données de santé : quand Touraine censure les journalistes

Prétendre favoriser l'accès aux données de santé ("open data") est l'un des buts du projet de loi présenté la semaine passée par la ministre Marisol Touraine. Dans les faits, il le verrouille, prévoyant que les "recherches, études ou évaluations" menées par la presse à partir de ces bases de données le soient désormais par des "laboratoires de recherche ou bureaux d'étude". Quant aux résultats de ces investigations, ils devront être communiqués à "un comité d'expertise", de même que "les moyens d'en confirmer la validité".

Si, jusqu'à maintenant, une autorisation de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil) suffisait pour accéder aux données hospitalières, avec ce projet de loi, fini, les enquêtes indépendantes sur les établissements de soins. "On a oublié les journalistes", glissait benoîtement un conseiller, à l'issue de la conférence de presse de la ministre, interpellée sur le sujet. Sans rire ? Ce n'est pas la première fois qu'un gouvernement tente de barrer l'accès à ces informations. Au lendemain des premières révélations obtenues à partir du PMSI, la base de données des hôpitaux, une autre ministre socialiste, Martine Aubry, s'y était essayée. En vain devant le tollé de protestations. C'était en 1998. Le "closed data" était déjà dans l'air.

Instrumentalisation

Prétexte à cette restriction d'accès aux données "à caractère personnel" des établissements de soins, une étude d'un chercheur, praticien hospitalier, révélant une faille dans l'anonymisation des dossiers informatisés contenus dans cette base. Au terme de scénarios rocambolesques, il serait donc possible de retrouver le détail des soins prodigués à une personne, ce qui par ailleurs est parfaitement illégal (peines maximales : cinq ans d'emprisonnement et jusqu'à 300 000 euros d'amende). Il aura donc fallu seize longues années, depuis la première diffusion du PMSI, obtenu de haute lutte après un avis favorable de la Cada (Commission d'accès aux documents administratifs) accordé aux auteurs de ces lignes (alors journalistes au magazine Sciences et avenir), pour se rendre compte que cette base ne garantissait pas l'anonymat et qu'elle posait des problèmes de confidentialité.

En échange de ce recul, le projet de loi fait miroiter un plus grand accès aux données du PMSI sur Internet, mais "appauvries", afin de ne plus présenter de danger. Jusqu'où ira cet "appauvrissement" ? Quelles informations le ministère laissera-t-il aux journalistes pour évaluer hôpitaux et cliniques ? Sur son site, le docteur Dominique Blum, auteur de l'étude, rappelle le précédent de 1998 et l'explique ainsi : "Il faut dire que le ministère voyait d'un mauvais oeil les journalistes qui publiaient des palmarès fondés sur le PMSI, et sa vigilance savait faire feu de tout bois, instrumentalisant si nécessaire à la fois la Cnil et les travaux statistiques..."