Les besoins des enfants oubliés - Cancers et maladies rares de l'enfant

Booster la recherche, améliorer la prise en charge, accompagner les familles des enfants et des adolescents atteints de cancer : telles sont les priorités annoncées dans le Plan Cancer III présenté par François Hollande en février 2014 ; des chantiers auxquels participent nombre d’associations de parents, fédérées ou regroupées en réseau, qui se rassembleront dimanche, à Paris, Marseille, Brest, et Monaco en cette journée internationale de lutte contre les cancers de l’enfant. « L’ignorance de l’existence des cancers de l’enfant et de l’adolescent est le premier frein au progrès », rappelle la SFCE, société savante « labellisée » par le plan cancer III, autour de laquelle se structure la cancérologie pédiatrique depuis 2004.

Les cancers de l'enfant, deuxième cause de mortalité après les accidents

S’ils représentent entre 1 et 2% de l’ensemble des cancers et que le taux de survie à dix ans est aujourd’hui de 70%, les cancers survenant chez l’enfant restent néanmoins la deuxième cause de mortalité chez l’enfant de plus de 1 an, après les accidents. Connaître et dépister tôt, donc, pour mieux soigner « une constellation de maladies rares » (85% des cancers de l’adulte n’existent pas chez l’enfant) dont la prise en charge nécessite des traitements spécifiques. 

Guérir plus d’enfants, avec le moins de séquelles possibles (liées à la maladie et aux traitements), un double défi que rappelait déjà l’année dernière, le président de la SFCE , tout en regrettant qu’il n’y ait pas plus d’études sur de nouveaux traitements dans notre pays. Malgré le Règlement pédiatrique européen, censé inciter, depuis 2007, le développement de médicaments adaptés aux enfants, les essais cliniques testent des molécules initialement développées pour l’adulte. A cinq ans de sa création, le bilan de la revue Prescrire est sans appel : « Ce règlement n'a pas été réellement construit autour des besoins des enfants, mais plutôt sur l'intérêt des firmes à obtenir des récompenses. »

Seulement 2% des fonds sont alloués aux cancers pédiatriques

Une position que rejoint l’association « Eva pour la vie » qui, au-delà de son action de soutien des familles, mobilise activement les députés sur la nécessité de mettre en place les mesures qui permettraient de financer une recherche spécifique aux cancer de l’enfant. «Chaque année, environ 2 400 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer en France. 500 en décèderont, faute de traitement efficace, faute de recherche dédiée », lance Stéphane Vedrenne, président de l’association, qui trouve honteux qu’aussi peu de députés se soient mobilisés (33 sur 577), sur la proposition de loi Lagarde, en novembre dernier, qui aurait permis de créer un fonds censé booster la recherche. « Malgré le doublement du nombre des essais cliniques, le taux de survie de 70% (tous cancers confondus) stagne depuis dix ans. Et sur les tumeurs les plus graves, on est à moins de 10% », poursuit le président qui déplore que les cancers pédiatriques ne reçoivent que 2% des fonds anticancer.

La recherche clinique est nécessaire, mais il faut sauvegarder l'éthique pour protéger les jeunes patients

Si elle ne conteste pas la nécessité de la recherche clinique, de son côté, Carine Curtet, présidente d’ « Ametist », alerte sur l’inclusion « de plus en plus systématique » des enfants dans les essais, dans des conditions qui ne respecteraient pas toujours l’éthique. «Nous ne sommes pas contre la recherche ni contre les essais cliniques. Mais ils doivent être réservés aux impasses thérapeutiques. Que ceux qui le souhaitent puissent entrer dans un essai et que ceux qui n’en veulent pas aient un vrai choix de traitement», explique la représentante des parents qui militent pour la réouverture du service de Nicole Delépine , dont la spécificité était d’utiliser, autant que possible, des traitements académiques éprouvés, plutôt que les traitements standardisés des essais.

Les familles touchées par des inégalités sociales

Enfin, Stéphane Vedrenne pointe les « anomalies sociales gravissimes » qui touchent les parents dont les enfants sont gravement malades. Souvent contraints d’arrêter de travailler pour rester auprès de leur enfant, ils se retrouvent parfois en grande précarité. « La discrimination existe d’un bout à l’autre de la chaîne : depuis les fonds alloués à la recherche, en passant par le développement des traitements, jusqu’au décès même de l’enfant », relève le président de « Eva pour la vie » qui demande une revalorisation de l’allocation de présence parentale et la mise en place d’un capital décès (actuellement octroyé seulement aux salariés et chômeurs) pour les 4 000 familles touchées chaque année par la perte d’un enfant (maladie, accident…).

« Les constats ont été faits dès 2007, lors du plan cancer lancé par Nicolas Sarkozy. S’il n’y a pas, à un moment, un financement dédié, on n’avancera pas », conclut Stéphane Vedrenne.