«J'ai le Sida et on retire mon aide au handicap»

La prestation de compensation du handicap était jusqu'à présent une aide précieuse pour Marc Sudret, atteint du Sida. Une aide financière qui ne lui est plus accordée. Il le déplore.

Marc Sudret se considère comme un miraculé. Cet habitant de Belfort-du-Quercy vit avec le Sida depuis l'année 1989.

Le Sida seulement ? Non, d'autres maladies sont venues, en conséquences logiques et perverses du mal dont il souffre, perturber sa vie et son quotidien, son corps et son esprit. Une toxoplasmose cérébrale, deux pneumocystoses, un zona ophtalmique, des méningites à répétition…

Chaque année lui apporte son lot de nouveautés au rayon souffrances. D'autres seraient peut-être déjà tombés.

Marc Sudret tient le choc et reste droit dans ses bottes.

«Je suis considéré comme quelqu'un d'historique dans cette maladie par les médecins et l'association Act Up Paris», ironise-t-il.

Ce Lotois a eu toutefois moins envie de sourire en apprenant, par le biais d'un courrier, que la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), avait décidé d'annuler la prestation de compensation du handicap dont il bénéficiait.

«C'est inadmissible et contradictoire. J'ai le Sida et on retire mon aide au handicap. Je suis de moins en moins autonome. Pourtant cette aide indispensable m'est retirée. Les neuropathies chroniques continuent à évoluer. Depuis le début, le docteur Lassoued, chef du service rhumatologie de l'hôpital de Cahors, m'a prescrit de la codéine. Cela m'aide à tenir debout», assure-t-il.

L'indignation d'Act Up Paris

Marc Sudret a a reçu le soutien d'Act Up Paris qui s'indigne de la décision de la Maison départementale des personnes handicapées du Lot (MDPH).

«Vous êtes guéri du Sida, lui a-t-on même affirmé pour lui retirer sa prestation», s'émeuvent les responsables d'Act Up Paris.

Le principal intéressé confirme : «Le médecin mandaté m'a même dit, en présence de mon auxiliaire de vie, qu'il considérait que les vieux malades comme moi allaient mieux à notre époque et que j'étais tiré d'affaire. Je lui ai calmement répondu que tous mes vieux amis étaient décédés».

Il met en exergue les propos du docteur Sire, infectiologue, qui le suit depuis des années.

«Il me considère comme un patient rescapé des multithérapies antirétrovirales. Son certificat fait état de douleurs musculaires invalidantes», déclare Marc Sudret. Il va se battre, avec Act Up Paris, peut-être sur le terrain judiciaire, afin de récupérer cette précieuse prestation du handicap.

«Elle lui permet de payer les aides humaines (auxiliaires de vie) et matérielles, puis d'avoir un projet de vie», rappelle Act Up Paris. Cette association interpelle Marisol Touraine, ministre de la santé, pour une intervention humaine face à la machine administrative.

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MDPH 46 : la directrice répond

La réaction de Dominique Bessonnat, directrice de la MDPH 46, contactée hier par nos soins, ne souffre d'aucune ambiguïté, même si dans un premier temps celle-ci refuse de s'attarder sur l'aspect purement médical du dossier : «Je suis tenue au secret médical. Ce point précis, je ne peux l'aborder qu'avec Marc Sudret lui-même. Je suis prête à le recevoir. En ce qui concerne la prestation de compensation qu'il réclame, il faut bien savoir que celle-ci n'est pas liée à la maladie proprement dite, mais d'abord au fait qu'une personne peut ou ne peut pas effectuer les actes vitaux pour son autonomie comme marcher, manger, faire sa toilette, satisfaire ses besoins sanitaires…», explique Dominique Bessonnat.

La MDPH 46 indique en outre, par la voix de sa directrice, qu'elle n'a jamais affirmée à Marc Sudret qu'il n'était pas atteint du Sida et encore moins qu'il en était guéri. «Nous ne vérifions pas une pathologie, mais seulement l'autonomie de la personne. Nous n'avons pas à dire à Marc Sudret s'il est malade ou non», insiste Dominique Bessonat. «Le cas présent ne satisfait pas aux critères d'attribution de la prestation de compensation du handicap», tranche-t-elle. Dominique Bessonnat affirme qu'elle applique le règlement.

Marc Sudret, quant à lui, campe sur ses positions. Une rencontre entre les deux parties changera-t-elle la donne ? À voir…