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Suffering the silence, le projet photo des maladies invisibles

Publié le par Elena Bizzotto

Un site lancé par deux Américaines souffrant du syndrome de Lyme et de lupus essaye de briser les chaînes du silence qui accompagnent les personnes atteintes d’affections chroniques.

Les maladies non transmissibles, ou chroniques, sont des affections qui durent longtemps et qui évoluent lentement. Elles ont aussi la particularité d’être invisibles. Insuffisance rénale, bronchites chroniques, asthme, cancer, diabète, sida, dépression… autant de maladies que de symptômes difficiles à capter par l’œil des passants. Pour sensibiliser la population et briser la solitude des malades, un projet baptisé "Suffering the Silence" (souffrir du silence) a vu le jour aux Etats-Unis.

 

Lancé par Allie et Erica, deux Américaines atteintes respectivement du syndrome de Lyme et de lupus, ce site encourage les personnes qui le souhaitent à écrire le nom de leur maladie chronique sur leur bras gauche et à se prendre en photo, la main devant la bouche. Un petit texte est ajouté à l’image pour partager les réflexions de chaque personne.

La première cause de mortalité

"Quand je me plaignais de la douleur à mon médecin, il répondait ‘Tout le monde le supporte, ça s’appelle les règles’. Il m’a fallu attendre six ans avant de recevoir le bon diagnostic. Même si de l’extérieur on a l’impression que j’ai simplement des crampes menstruelles de temps en temps, les gens ne réalisent pas que c’est une souffrance quotidienne". Ce sont les mots de Tatiana, une jeune femme atteinte d’endométriose qui participe au projet.

 

Les retentissements des maladies chroniques touchent différents aspects du quotidien : limitation des activités et de la participation à la vie sociale, dépendance à une thérapie, besoin de soins adaptés, d’aide psychologique, d’éducation ou d’adaptation. Des efforts quotidiens parfois inutiles, car ces maladies restent la première cause de mortalité dans le monde, représentant plus de 63% de la totalité des décès annuels, selon les chiffres de l’Organisation mondiale de la santé. Les créatrices de ce beau projet espèrent donner la parole à tous ceux qui en ont besoin.