Se verser un seau d’eau glacée sur la tête peut-il faire avancer la recherche médicale ? Près de deux ans après l’Ice Bucket Challenge, un défi consistant à se filmer dans cette situation et à publier la vidéo sur Internet, il semblerait que la réponse soit positive.
Lundi 25 juillet, l’association américaine ALS a publié un communiqué annonçant que l’argent récolté grâce à ce drôle de défi avait permis d’identifier un nouveau gène lié à la sclérose latérale amyotrophique – SLA – (Amyotropic lateral sclerosis – ALS – en anglais), une maladie neurodégénérative incurable, aussi connue sous le nom de maladie de Charcot.
Durant l’été 2014, les vidéos avaient fleuri sur le Web, et de nombreuses célébrités, comme Barack Obama, Mark Zuckerberg, Bill Gates, Lady Gaga, George W. Bush et même Johnny Hallyday s’étaient prêtées au jeu. Des vidéos amusantes, au point d’en oublier presque l’objet initial de ces petits films : récolter de l’argent pour la recherche contre la maladie de Charcot.
L’association ALS, qui a collecté la plupart des dons, affirme avoir reçu 115 millions de dollars (105 millions d’euros environ) en août et septembre 2014, à l’apogée du challenge. Alors que « le budget annuel de l’association tourne habituellement autour de 20 millions de dollars [18 millions d’euros] », précise-t-elle sur son site.
Cet argent est allé à plusieurs projets de recherche, parmi lesquels MinE, qui réunit quatre-vingts chercheurs issus de onze pays. Ce sont eux qui ont réussi à identifier le gène NEK1, associé avec un grand nombre de cas de sclérose latérale amyotrophique. Une découverte « significative », selon l’association. « Cette coopération mondiale entre scientifiques, qui a vraiment été rendue possible par les dons de l’Ice Bucket Challenge, a mené à cette importante découverte », assure John Landers, chercheur à l’université du Massachusetts et à la tête de ce projet, dans ce communiqué.
« C’est intéressant mais ce n’est pas la révolution »
L’enthousiasme est néanmoins bien plus mesuré du côté de certains chercheurs. « C’est intéressant mais ce n’est pas la révolution », soutient Vincent Meininger, responsable en 2014 du centre de référence de la SLA, aujourd’hui retraité. Il souligne qu’il s’agit d’un gène « de susceptibilité », c’est-à-dire plus fréquemment rencontré chez les personnes souffrant de cette maladie que dans le reste de la population. « Ce gène fait partie des très nombreux gènes impliqués dans la maladie, mais on en sort un toutes les semaines ! », ironise William Camu, responsable du centre de compétence national pour la SLA et maladies du motoneurones au CHU de Montpellier.
Pour ce scientifique, « cela ressemble plus à de la communication qu’à quelque chose de déterminant ». Selon lui, le projet MinE, très ambitieux, « cherche absolument à récupérer de l’argent : ils veulent mener une analyse génétique sur 10 000 à 20 000 patients, et cela nécessite 2 000 euros par patient. Si personne ne paie, alors il ne se passera rien. » Ce qui n’enlève rien, souligne-t-il, aux bénéfices liés à l’Ice Bucket Challenge : « Il a permis de financer des programmes très intéressants, ça a été quelque chose de génial et de très utile. »
L’Ice Bucket Challenge a donné des résultats financiers jusqu’en France, même si l’ampleur des dons n’a pas été comparable. La directrice générale de l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA), Christine Tabuenca, indiquait ainsi au Monde, en 2015, que le budget de sa structure, de 980 000 euros en 2013, avait bondi à 2,1 millions d’euros l’année du Ice Bucket Challenge. « Notre courbe de dons est en hausse depuis », avait-elle assuré.
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