Malades: Droit à l'oubli, accès à l'information... Les grandes avancées de 2016

Les scandales sanitaires (Médiator, Dépakine) se multiplient. La maltraitance médicale est souvent dénoncée par les patients et parfois par les professionnels comme Martin Winckler. Et pourtant, en 2016, le droit des patients s’est considérablement amélioré. Du moins dans la loi.

« Mais ce n’est qu’un début », a prévenu Didier Tabuteau, codirecteur de l’Institut droit et santé lors d’une conférence de presse qui dressait mardi un état des lieux de la démocratie sanitaire. Car les textes prévoient des améliorations, mais « c’est bien beau de créer un droit des malades, encore faut-il qu’il soit connu des médecins et des patients », renchérit Anne Laude, codirectrice de l’Institut droit et santé et enseignante à l’Université Paris Descartes.

« Dans la loi Touraine de janvier 2016, environ une trentaine d’articles concernent le droit des malades », souligne Didier Tabuteau, co-auteur d’un Que sais-je sur le droit des malades qui vient de paraître. Qu’est-ce que ça change concrètement pour les patients ? 20 Minutes passe en revue les principales avancées.

Codécision. « Depuis la loi de 2002, le patient est devenu acteur de sa santé », assure Didier Tabuteau. Le patient doit avoir accès à son dossier médical et le choix de poursuivre ou non les soins. Un principe pas toujours respecté par les soignants. Et pour cause. « Jusqu’en 2012, le code de déontologie allait contre cette loi puisque le médecin pouvait décider de donner les informations ou de les taire », précise Didier Tabuteau. Autre changement de taille : c’est aujourd’hui le patient qui décide de sa fin de vie. La loi de février 2016 oblige le médecin à respecter les directives anticipées, sorte de testament précisant les souhaits de la personne pour poursuivre ou arrêter les traitements. Ce qui n’était pas le cas avant.

Accès à l’information. Pas facile de connaître les honoraires de tel spécialiste, de savoir quelle pharmacie est ouverte le dimanche ou de trouver une infirmière sur son lieu de vacances. Pour améliorer l’accès à une information pratique, la loi de janvier 2016 prévoit la création d’une plateforme répertoriant toutes ces données bien utiles. Le ministère a donc promis un « GPS santé », encore attendu, sous la forme d’un site multimédia simple et fiable.

Dans le même ordre d'idée, une expérimentation vise à proposer pour les patients qui cumulent plusieurs maladies un interlocuteur référent pour coordonner la prise en charge : rendez-vous sanitaires, hospitalisation, rééducation… « Aujourd’hui, ce sont les familles qui jouent ce rôle et c’est épuisant », souligne Didier Tabuteau.

Financer, former et faire participer les associations. Les associations de patients prennent plus de pouvoir… et de responsabilités. La loi de janvier 2016 impose aux associations le soin de former les représentants des usagers qui interviennent dans les hôpitaux. D’autant que le PLFSS, adopté définitivement lundi, prévoit que des moyens seront octroyés aux associations grâce à une taxe sur le tabac.

La loi de janvier 2016 prévoit également la création d’une Union nationale des associations agréées en santé. Un seul porte-voix pour tous les patients au lieu d’une myriade d’associations, parfois pathologie par pathologie, pour participer à la politique de santé. Par ailleurs, les patients peuvent saisir laHaute Autorité de santé sur des problèmes sanitaires (sécurité, prix des médicaments…).

Les actions de groupe. Sur le modèle des « class actions » à l’américaine, la France a mis en place la possibilité pour les patients qui s’estiment victimes d’un médicament de s’organiser pour se défendre collectivement devant les tribunaux. « La loi de modernisation de la justice du XXIe siècle de novembre 2016 élargit ces actions de groupe aux victimes de discrimination », ajoute Didier Tabuteau.

Des patients bénéficiant de la CMU qui ne trouvent pas de rendez-vous chez le médecin ou des parents d’enfants handicapés par exemple pourraient ainsi organiser une action de groupe.

Droit à l’oubli. Si la démocratie sanitaire avance dans toute l’Europe, la création d’un droit à l’oubli est une spécificité française. « C’est une avancée très importante pour les patients », souligne Anne Laude. La loi Touraine prévoit que les personnes ayant souffert d’une maladie chronique peuvent avoir accès au crédit sans surprime ou exclusion entre un an et dix ans après la fin des traitements.