Première cause de handicap moteur chez l'enfant, la paralysie cérébrale concerne 1 naissance sur 550 et touche 125.000 personnes en France (17 millions dans le monde). Un tiers des enfants avec paralysie cérébrale ne peuvent pas marcher à l’âge de 5 ans, un tiers présentent un retard intellectuel avec un quotient intellectuel inférieur à 50 et 12 % présentent un handicap visuel sévère.
Qu'est-ce que c'est ?
La paralysie cérébrale résulte de lésions irréversibles survenues sur le cerveau en cours de développement du fœtus ou du nourrisson. "Ces lésions provoquent un ensemble de troubles non évolutifs du mouvement ou de la posture, souvent accompagnés de difficultés cognitives ou sensorielles, qui durent toute la vie", explique dans un communiqué la Fondation Paralysie Cérébrale. En fonction des lésions cérébrales, le handicap est très variable : il peut aller d'une simple difficulté à marcher à une atteinte grave de la motricité (paralysie d'un côté du corps voire les quatre membres). Il peut s'exprimer par des troubles du langage et de l'élocution, des dyslexies (difficultés de lecture), des dyspraxies (organisation des gestes), voire des mouvements anormaux, des crises d'épilepsie… Pour chaque personne touchée, la nature et l'importance des troubles dépendent des zones du cerveau affectées et de l'étendue des lésions.
Quelles sont les causes ?
Environ la moitié des enfants touchés par la paralysie cérébrale sont nés à terme. Mais c’est dans la population des prématurés, voire des très grands prématurés, que le risque de lésions cérébrales est le plus important : 50% des prématurés nés avant 6 mois de grossesse souffrent d’une déficience motrice, cognitive ou sensorielle. Mais naître avant le terme est loin d'être la seule cause à ce handicap moteur : une malformation cérébrale ou une infection (cytomégalovirus, toxoplasmose,…) avant la naissance, un accident vasculaire cérébral au moment de la sortie du ventre maternel (ou juste après), des convulsions sévères, ou encore une maladie métabolique, peuvent aussi être à l'origine d'une paralysie cérébrale.
Quel est le diagnostic ?
"Il est important que le diagnostic soit posé précocement afin de démarrer une prise en charge adaptée dès que possible", précise la Fondation Paralysie Cérébrale. L’électroencéphalographie, l’imagerie par résonance magnétique (IRM) et l’échographie transfontanellaire permettent ce diagnostic. Dans 60% des cas, il est possible d’identifier la cause de la paralysie cérébrale et il est donc possible d’avoir une action préventive pour diminuer le risque. "Les services de néonatologie suivent donc avec une très grande vigilance ces nourrissons qui peuvent potentiellement souffrir d’une paralysie cérébrale, même s’il est impossible de poser un diagnostic avant que l’enfant ait entre trois et six mois et qu’il commence à développer sa motricité", précise la Fondation.
Quels sont les traitements ?
"Au cours de la dernière décennie, la recherche a permis des avancées thérapeutiques majeures dans la prise en charge des nourrissons puis dans l’accompagnement des personnes atteintes, se réjouit la Fondation Paralysie Cérébrale. Chez les grands prématurés, population à risque élevé de paralysie cérébrale, c’est une véritable course contre la montre pour mener un maximum d’actions favorisant l’oxygénation du cerveau et limiter les lésions cérébrales." Le "peau à peau" avec les parents favorise le développement de l’enfant, au niveau physiologique, cérébral, et neurocomportemental en l’apaisant. Des médicaments utilisés pour les troubles respiratoires diminueraient le risque de lésions cérébrales. "D'autres substances telles que des dérivés de l'ocytocine et l'érythropoïetine sont à l'étude", explique la Fondation.
Chez les enfants nés dans un contexte d’asphyxie périnatale, l’hypothermie permet d’améliorer significativement le devenir neurologique de ces enfants. Concrètement, l'enfant est enveloppé dans des couvertures refroidissantes qui vont permettre à son sang de se refroidir et d’irriguer son cerveau à 33° pendant 72 heures. Puis les équipes médicales vont progressivement faire remonter la température de son corps. Pour les enfants atteints de paralysie cérébrale, des séances de rééducation chez le kinésithérapeute sont encouragées, tout comme la rééducation participative avec les "jeux sérieux" développés spécifiquement sur tablettes : "les enfants voient leurs séances de rééducation comme des jeux et deviennent acteurs de leurs soins", estime la Fondation.
Dans la vidéo ci-dessous, Olivier Baud, président du conseil scientifique de la Fondation Paralysie Cérébrale résume les prises en charge des bébés prématurés et de ceux nés à terme pour limiter les lésions cérébrales.
