Ce samedi matin, un collectif de familles, qui comptent toutes un jeune adulte en situation de handicap, s'est réuni à Saint-Allouestre, dans le Morbihan. Elles réclament une solution d'accueil pour leurs jeunes. 536 familles sont concernées en Bretagne.
Ils s'appellent François, Chloé, Naomi, Nadège, Yoann et pas sûr que, pour ces jeunes Bretons, 20 ans soit le plus bel âge de la vie. Non pas du fait du handicap dont ils sont tous porteurs : atteintes physiques, psychiques, polyhandicaps, lourds voire très lourds pour quasiment tous. Ce handicap, eux et leurs proches vivent avec depuis tellement longtemps qu'ils ont appris à composer. Avec difficultés, souvent, et combativité, toujours. Non, 20 ans, c'est pour eux l'âge de l'épée de Damoclès : celui où la loi estime qu'en tant qu'handicapés, ils ne sont plus à prendre en charge du côté des enfants, et qu'ils doivent donc quitter leur place en institution spécialisée, des instituts médico-éducatifs (IME) la plupart du temps.
Mais pour aller où ? Ce samedi matin, à Saint-Allouestre (56), les représentants d'un collectif de parents (*) ont décidé de monter au front. Lassés de devoir se défendre chacun de leur côté et lassés de demander, grâce à l'amendement Creton, un sursis pour leurs enfants : la faveur de les laisser en IME, le temps de trouver une autre solution alors que rien ne se profile à l'horizon... et quitte à bloquer des places pour des enfants qui en auraient, eux aussi, bien besoin. Cercle vicieux.
« En Bretagne, on compte 534 cas relevant de l'amendement Creton », détaille Marie-Noëlle Lallement, la maman de Yoann, jeune homme aux yeux clairs, polyhandicapé de 24 ans. « On dirait que notre galère est une spécificité bretonne : en Vendée ou en Aveyron, ce type de problème n'existe pas ! »
Le courrier envoyé, en août dernier, par le collectif à l'Élysée, avec copie au secrétariat d'État aux Personnes handicapées, aux ARS et aux présidents de conseils départementaux est, à ce jour, resté désespérément sans réponse. « La situation est explosive en Bretagne. Que faut-il faire pour que les pouvoirs publics, l'ARS et, surtout, le gouvernement prennent en compte nos demandes et que l'État ne cesse de se désengager ? Les personnes handicapées ont droit à un accompagnement tout au long de leur vie. Alors que faire pour qu'on nous entende ? Il faut leur mettre un bonnet rouge sur la tête, à nos gosses ? »
Une autre maman embraye : « Ce que nous voulons, ce sont aussi des situations adaptées aux spécificités propres à chacun de nos enfants. Tous n'ont pas vocation à partir en internat (les familles les retrouvent alors pour les week-ends et les vacances, NDLR) et, pour autant, il n'y a pas de place en accueil de jour ! ». Le collectif, qui compte une trentaine de familles pour « noyau dur », est en train d'être rejoint par d'autres collectifs ou associations. Il espère fédérer en son sein le maximum des 536 amendements Creton de Bretagne.
« Certaines familles ont baissé les bras et sont hyperisolées. Il y en a encore qui ont honte, qui se cachent, qui sont épuisées... ». La veille de leur réunion, l'ARS du Morbihan a annoncé à Marie-Noëlle Lallement que 14 places seraient créées dans le département. « C'est un début mais qu'est-ce qu'on va faire pour les 520 autres ? On ne lâchera rien ».
* Pour rejoindre le collectif et pour tout renseignement, consulter le groupe Facebook « Collectif de parents pour l'accueil de nos jeunes handicapés de 20 ans et + ».
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