Schizophrénie : vivre avec

En France, environ 600 000 personnes souffrent de schizophrénie. En prenant en compte les proches des malades, on estime le nombre de personnes impactées par cette maladie entre 3 et 5 millions. La schizophrénie se déclare le plus souvent entre 15 et 25 ans. Environ la moitié des patients souffrant de schizophrénie fait au moins une tentative de suicide dans sa vie et 10 % en meurent. Aujourd'hui, selon l' Inserm, une prise en charge adaptée permet d’obtenir une rémission durable chez un tiers des patients. 

Pour informer, deux événements nationaux ont lieu en mars : les Semaines d'information de la santé mentale (SISM - du 12 au 25 mars) et les Journées de la schizophrénie (du 17 au 24 mars). Pour l'occasion, un clip d'information a été réalisé (création : Agence Sparkling, marketing & innovation Agenca, réalisation vidéo : Bouncydot, réalisation technique (expérience digitale): AKARU). Vidéo également déclinée en une expérience web interactive, où l'on se retrouve dans la tête d'une personne souffrant de schizophrénie.

L’association Unafam réunit 15 000 familles de personnes malades et/ou handicapées psychiques. En novembre 2016, elle a publié une étude sur étude sur " la défense des droits et intérêts des personnes malades psychiques, vue par leur entourage". Selon l’étude, menée auprès de 2 800 familles, 75% des familles disent être seules pour accompagner leur proche au quotidien. 30% des malades vivent chez leurs parents.

Parmi les programmes destinés à sortir les familles de l'isolement et à mieux les intégrer dans le parcours de soins de leurs proches, il y a le programme psychoéducatif Profamille. Développé au Québec, il a pour objectif d'entraîner les familles à apporter une aide plus précise et plus ajustée à la maladie de leur proche. Aujourd'hui, Profamille est diffusé par 63 équipes dans le monde, notamment en France, au Maroc, en Suisse, en Belgique et en Centre-Afrique. Le dernier congrès Profamille s'est tenu en novembre 2017, à Poitiers. 

Un programme Profamille a été mis en place en 2011 à Poitiers, à l'initiative de la psychiatre Nathalie Guillard-Bouhet. Les rencontres ont lieu une fois par semaine, dans les locaux du Centre de réhabilitation d'activités thérapeutiques intersectorielles de la Vienne (CREATIV), du centre hospitalier Henri Laborit. Au programme, par exemple : mieux comprendre l'impact de la schizophrénie sur le cerveau. Nathalie Guillard-Bouhet détaille, de façon schématique, ce fonctionnement du cerveau.

Reste que la schizophrénie est toujours aujourd’hui mal comprise, car mal connue. L' Observatoire société et consommation a mené, à l'initiative de l’association PromesseS, une étude intitulée " L’image de la schizophrénie à travers son traitement médiatique. Analyse lexicographique et sémantique d’un corpus de presse écrite entre 2011 et 2015". L'étude, menée sur huit titres de la presse française, a analysé 2 038 articles parus entre le 1er  janvier 2011 et le 31 mars  2015. Résultat : moins de 1 % des articles comportant le mot schizophrénie sont dédiés à cette maladie. Et dans ces articles, le mot "schizophrénie" est associé à la souffrance, au malheur, et surtout à la violence. Dans tous les autres cas, le mot "schizophrénie " désigne une contradiction. La maladie est alors assimilée à un dédoublement de la personnalité, ce qui est faux.

A Paris, Radio Citron enregistre tous les deux mois une émission de radio en public. Objectif : aider, grâce à la réalisation de cette émission, à la réinsertion psychosociale des patients atteints de psychose à des degrés divers. Créée en 2009 sur le modèle de la Colifata, une radio de Buenos Aires, le projet réunit deux institutions psychiatriques parisiennes. Sarah Maquet a assisté à l'enregistrement de l'émission du 10 février 2018. Rencontre avec des chroniqueur.euses et avec Colette Laury, psychologue à la retraite, ancienne chef de service au SAVS Cadet.

Pour plus d'informations : 

Le Collectif Schizophrénies, créé fin 2015, rassemble sept associations : 

Schizo Oui, association créée en 1998 pour une meilleure visibilité de la schizophrénie et afin de poursuivre des objectifs précis en matière de soins à mettre en place nationalement

Schizo Espoir, née en 2001, l’association rassemble les familles et proches de patients de la région du Haut-Rhin 

PromesseS, créée en 2014, l'association s’appuie sur les familles qui ont suivi le programme ProFamille afin de favoriser la généralisation de ce programme et plus généralement de la psycho-éducation

Schizo Jeunes, association créée par la maman d’un jeune garçon atteint de schizophrénie afin de lutter pour la reconnaissance de la schizophrénie chez les plus jeunes

Schiz'osent être, association créée à l’initiative d’un usager qui regroupe des usagers, aidants familiaux et des professionnels

Solidarité Réhabilitation, association de familles et proches créée dans le service du Pr Lançon à Marseille qui met en œuvre à travers des actions concrètes et de proximité comme des ateliers, sorties, mise à disposition d'appartements

L'îlot, association de proches de la schizophrénie ou des psychoses en Suisse romande. 

Site de la Fondation Deniker