Près de 1,8 million de personnes décèdent chaque année de la tuberculose (TB), ce qui en fait la maladie infectieuse la plus meurtrière au monde. Un malade meurt toutes les trois minutes, alors que tous pourraient être soignés.
La tuberculose compte parmi les 10 principales causes de décès à l'échelle mondiale. Etant donné que 1,7 millions de personnes sont mortes en 2016 d'une maladie dont on peut guérir, il est vital d'accorder toute l'attention nécessaire à la lutte contre cette épidémie.
En 2012, lorsque j'habitais Perth, en Australie Occidentale, j'ai attrapé la tuberculose pulmonaire sans le savoir. Je n'ai été diagnostiquée que parce que j'étais déjà suivie pour une autre maladie, malheureusement très courante: depuis près de dix ans, je souffrais d'un trouble du comportement alimentaire, l'anorexie mentale. La gravité de mon état a fluctué au fil des années, mais la pire période a été ma dernière année de lycée et les deux ans qui ont suivi. Je n'étais plus qu'une coquille vide, en plein déni. Ce n'est qu'à ma deuxième hospitalisation, un mois après mon 18e anniversaire, que la réalité ma rattrapée: j'étais en danger de mort.
Persuadée d'avoir une très mauvaise grippe, je me suis fait admettre dans le service des troubles alimentaires, bien décidée à prendre un nouveau départ et à m'en sortir une fois pour toutes. Hélas, à mon entrée à l'hôpital, mes symptômes se sont aggravés, et j'ai été transférée au service des maladies respiratoires. On m'a d'abord diagnostiqué une pneumonie, mais les médecins n'étaient visiblement pas convaincus, puisqu'ils ont continué à faire des examens. J'ai passé neuf mois sous perfusion d'antibiotiques avec un cathéter central à insertion périphérique enfoncé au niveau du pli de mon coude gauche et remontant jusqu'à mon cœur.
Mes symptômes avaient commencé à s'atténuer au bout d'un mois, grâce à un médicament efficace, et je me sentais un peu mieux. J'ai convaincu les médecins de me laisser rentrer chez moi pour Pâques mais, une semaine plus tard, j'ai recommencé à avoir des sueurs nocturnes et je me suis mise à tousser sans arrêt. Plutôt que d'être hospitalisée à nouveau, j'ai reçu les soins d'une infirmière à domicile, tout en continuant à me rendre à l'hôpital pour des examens. Un soir, au bout de quatre mois, ma mère a reçu un appel du spécialiste qui me suivait. Elle est entrée dans la pièce où je me trouvais, un peu plus pâle que d'habitude. "Tu ne devineras jamais ce que tu as", m'a-t-elle dit. "Quoi? "La tuberculose".
J'ai immédiatement arrêté de regarder mon film. Ironie du sort, c'était Moulin Rouge, dont l'héroïne Satine, jouée par Nicole Kidman, meurt de consomption, l'ancien nom de la tuberculose. Dire que cette nouvelle m'a choquée est un euphémisme. Je ne savais même pas – honte à moi – que la tuberculose existait encore. À l'évidence, si, puisque je l'avais attrapée. Je n'osais plus rien toucher. J'avais l'impression d'être encore plus un fardeau pour mes parents, à présent que j'avais une maladie infectieuse particulièrement stigmatisante.
Si vous ignorez ce qu'est la tuberculose, vous n'êtes malheureusement pas seul(e) dans ce cas. C'est une maladie infectieuse qui se transmet d'une personne à l'autre par voie aérienne. Les statistiques indiquent qu'elle affecte plus couramment les habitants des pays les moins développés, à cause du manque d'hygiène, de la malnutrition, de la stigmatisation des malades et de l'absence de prévention. Cependant, elle se propage très facilement, et elle est encore dans les pays développés, à l'insu du grand public.
La tuberculose multirésistante représente un problème majeur de santé publique. Elle touche surtout les poumons, mais peut aussi affecter d'autres parties du corps, comme les os. Comme je l'ai dit, je souffrais de tuberculose pulmonaire et, à cause du retard de diagnostic, j'ai dû rester sous traitement pendant 18 mois. Le lobe supérieur de mon poumon droit a subi des dommages irréversibles.
Heureusement pour moi, à ce moment-là, je n'ai souffert d'aucun des principaux effets secondaires du médicament. Pendant les quatre années suivant ma guérison, j'ai eu régulièrement le souffle court et la respiration sifflante, mais rien de plus handicapant. Ce n'est que quelques semaines après mon arrivée à Londres, en mars dernier, que j'ai fait une crise d'hémoptysie (toux sanglante) en pleine nuit, à cause de mes graves lésions pulmonaires. J'ai passé une bronchoscopie, et on m'a annoncé que je souffrais d'une maladie chronique des poumons appelée bronchiectasie. Elle endommage les voies respiratoires en y creusant des cavités qui ne cessent de s'infecter. À terme, je devrai être amputée de la partie abîmée de mon poumon droit.
Même si ma situation est loin d'être idéale, je me rends compte à quel point j'ai eu de la chance d'avoir accès à un traitement, sans quoi je ne serais probablement plus de ce monde. Des millions d'autres personnes n'ont pas ce privilège, et c'est pourquoi je veux raconter mon histoire, en espérant que cela puisse changer les choses.
Rappelez-vous que personne n'est à l'abri, ni vous, ni votre partenaire, ni votre famille, ni vos amis. Ce n'est pas une maladie du passé, et elle ne touche pas exclusivement les plus pauvres. Elle fait chaque jour de nouvelles victimes. L'objectif est de l'éradiquer d'ici à 2030, mais cela ne se fera qu'avec les interventions et la prévention adéquates. Sur le plan collectif, nous devons prendre toutes les précautions nécessaires, en commençant par diagnostiquer la maladie beaucoup plus tôt grâce à un financement plus conséquent des Etats, et de philanthropes comme Bill et Melinda Gates, qui soutiennent cette cause à travers leur fondation. La tuberculose se soigne, mais nous ne parviendrons à l'éradiquer que si nous agissons dès maintenant.
Ce blog, publié à l'origine sur le HuffPost britannique, a été traduit par Iris Le Guinio pour Fast for Word.
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