L'actrice Julie Gayet 5e d) et le maire du 15e arrondissement de Paris Philippe Goujon (8e d) participent à une marche mondiale pour l'endométriose, le 25 mars 2017 à Paris

Les associations de patientes militent depuis plusieurs années pour faire connaître l'endométriose et pousser la recherche à s'y intéresser. (Image d'illustration)

afp.com/Zakaria ABDELKAFI

L'Assistance publique des hôpitaux de Paris (AP-HP) recherche des patientes atteintes d'endométriose. L'AP-HP a lancé cette semaine le projet ComPaRe, pour Communauté de Patients pour la Recherche, destiné à mieux comprendre cette maladie chronique méconnue, rapporte Sciences et Avenir. Vendredi, l'étude, qui a pour objectif de recruter 5000 patientes, en avait déjà réuni 2000.

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"Il est important de développer la recherche épidémiologique sur cette maladie encore taboue pour enfin mieux comprendre son évolution naturelle, les facteurs qui influencent cette évolution, (mais) également identifier ses différentes formes et si possible ses causes", a expliqué à Sciences et Avenir Marina Kvaskoff, épidémiologiste et chercheuse Inserm (Institut national pour la santé et la recherche médicale) qui va coordonner cette recherche.

Soutien des associations

L'endométriose met en moyenne sept ans à être diagnostiquée, et ses causes demeurent encore très floues pour les médecins. La maladie provoque, au moment des règles, d'importantes douleurs au ventre que rien ne vient soulager, et que les proches et les médecins considèrent souvent comme normales.

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Pour mieux comprendre cette pathologie, le principe du projet de l'AP-HP est simple: recueillir, par le biais de questionnaires en ligne, des informations sur les patientes, leurs ressentis, leurs symptômes, les conséquences sur leur vie. Les réponses renseignent directement les chercheurs.

Le projet a été salué par les associations de patientes comme ENDOmind, EndoFrance, ou Mon Endométriose MaSouffrance, qui militent depuis plusieurs années pour faire connaître la maladie, souvent ignorée par les proches et les médecins. Preuve de la pertinence de l'initiative: avant même son lancement officiel, 500 femmes s'étaient déjà inscrites pour participer à l'étude.

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