Lou est en maternelle, Marie suit des études d’ingénieur, Jonathan a concrétisé son rêve et réalisé un road trip sur la côte ouest des Etats-Unis, Pauline est maman d’un petit garçon de 3 ans. Leur point commun : le refus de la fatalité, la capacité à surmonter la maladie qui restreint leurs mouvements pour vivre comme tout le monde. Des parcours inimaginables il y a encore quelques années, rendus possibles grâce au combat pour la citoyenneté mené par l’AFM-Téléthon.

Quand le fauteuil devient électrique

Pendant longtemps, les personnes en situation de handicap ont été « invisibles » aux yeux du monde. Grâce à leur détermination et à l’action individuelle de Yolaine de Keper, la situation a bien évolué. En 1971, la fondatrice et présidente de l’Association française pour la myopathie, se rend en Angleterre et découvre l’existence des fauteuils roulants électriques. De retour en France, elle déclare :

« On n’a jamais vu des personnes handicapée se promener sur des fauteuils qui roulent tout seuls. Eh bien, on va en voir ! »

Marcel Thorel, militant de la première heure, atteint d’une myopathie se lance alors dans une aventure incroyable. Las d’être poussé dans son fauteuil, il veut se déplacer seul. Il décide alors d’introduire un fauteuil roulant électrique en France, quitte à le faire frauduleusement ! En 1972, il se rend donc en Angleterre et ramène un fauteuil électrique dans son véhicule. Au douanier qui l’interroge sur ce qu’il a à déclarer, il répond simplement : « non…rien…une chaise électrique peut-être ».

Après les avoir considérés comme un luxe, la sécurité sociale enfin convaincue par l’action de l’AFM, accorde, en 1977, la prise en charge tant attendue de ces fauteuils. La bataille est gagnée, elle aura duré 7 ans. Ce sera le premier acte fondateur d’un long combat pour la citoyenneté et l’autonomie des personnes en situation de handicap.

Le handicap enfin visible

Le 4 décembre 1987, le premier Téléthon va contribuer à réveiller les consciences. Ce soir-là, des enfants, des adultes, tous en fauteuils roulants, font irruption sur les écrans de télé. Une première télévisuelle et un choc pour les téléspectateurs : la myopathie qui paralyse les muscles et décime les familles apparaît au grand jour. Leurs témoignages et leur combativité changeront à jamais le regard du grand public sur le handicap.

En 1988, forte du résultat du premier Téléthon, l’AFM-Téléthon invente le métier de Référent Parcours Santé pour aider les familles au quotidien, à chaque étape de leur vie, du diagnostic à la réalisation de leurs projets.

Parallèlement, elle se bat également pour faire évoluer les droits des personnes et le 11 février 2005 la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées est promulguée. Un véritable tournant pour notre société et de réelles avancées pour les personnes en situation de handicap.

Aller à l’école, faire des études, accéder à une formation puis à un emploi, bénéficier des meilleurs soins, fonder une famille, choisir son lieu de vie, voyager au bout du monde… c’est aujourd’hui possible ! Grâce au combat des familles, nos enfants grandissent dans une société plus ouverte. Malgré tout, bien des défis sont encore à relever, le combat continue !

L’AFM : 60 ans de combat

Février 1958 : création de l’AFM. C’est le début du combat des parents pour la vie des enfants, le pouvoir des malades.
1969 : les myopathies sont prises en charge à 100% par la sécurité sociale. Début de la reconnaissance des maladies neuromusculaires lourdement invalidantes, ignorées jusqu’alors.
1972 : l’AFM-Téléthon introduit en France les premiers fauteuils roulants électriques et mène un combat pour leur prise en charge par la sécurité sociale (1977). Le combat pour l’autonomie et la citoyenneté des personnes en situation de handicap commence alors.
1981 : création du 1er conseil scientifique de l’AFM. C’est l’avènement d’un partenariat inédit entre malades, chercheurs et médecins.
1987 : 1er Téléthon. Cette aventure collective sans équivalent mobilise 5 millions de personnes partout en France.
1988 : création des services régionaux pour l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Naissance d’un modèle d’accompagnement innovant pour les maladies chroniques invalidantes.
1992-1996 : 1ères cartes du génome humain réalisées par Généthon. Avec l’accélération de la découverte des gènes responsables de maladies et du décryptage du génome humain (2003), c’est la naissance de la génétique médicale.
2000 : 1er succès de la thérapie génique pour les bébés-bulle. Une révolution médicale et en marche.
2001 : création de la plateforme Maladies rares. La reconnaissance des maladies rares devient un enjeu de santé publique.
2004 : 1ère démonstration de l’efficacité du saut d’exon. L’émergence des thérapies du gène ou ARN (antisens) ouvrent de nouvelles perspectives thérapeutiques pour les maladies génétiques.
2007 : 2ème succès de la thérapie génique pour un déficit immunitaire (équipe italienne) et déploiement de la thérapie génique.
2013 : ouverture de Généthon Bioprod, 1er établissement pharmaceutique créé par une association de malades, devenu YposKesi. Il s’agit de la première association de malades acteur du monde du médicament.
2015 : 1er essai de la thérapie cellulaire dans l’infarctus du myocarde qui marque le début de l’émergence d’une médecine régénératrice innovante.
2018 : Des premiers résultats de la thérapie génique pour les maladies neuromusculaires !