TÉMOIGNAGE - Maladies rares : "Je ne veux pas voir mourir mon fils à cause de soucis de rentabilité"

Alors que le Téléthon débute ce vendredi, une centaine de personnes doit se réunir devant l'hôpital Robert Debré à Paris pour réclamer le maintien d'un suivi de patients atteints d'une maladie rare. Frédéric Maignan sera parmi les manifestants. 

La vie de ce costarmoricain bascule en 2013 lorsqu'il apprend que son fils, Paul, alors âgé de 7 ans est atteint de l'ataxie de Friedrich, une maladie rare et incurable. "C'est la maîtresse d'école qui nous a alertés, notre fils se heurtait en permanence aux tables et aux chaises dans la classe." Cette maladie neurodégénérative prive progressivement le malade de la plupart de ses facultés. Seules ses capacités  intellectuelles ne sont pas atteintes. "L'espérance de vie oscille entre 30 et 40 ans".

Tous les six mois, Frédéric Maignan conduit son fils à l'hôpital Robert Debré à Paris où des spécialistes suivent depuis plusieurs années un groupe de patients atteint de la même maladie. Un suivi unique au monde qui risque de s'interrompre à la fin de l'année. 

Pour des soucis de rentabilité, l'hôpital public a décidé de ne plus financer le service. 

"C'est extrêmement révoltant de voir que nos enfants n'ont plus les soins nécessaires sous prétexte qu'ils sont une toute petite partie de la population concernée par cette maladie". 

Un laboratoire américain sur les rangs

Le suivi mis en place à l'hôpital Robert Debré a pourtant permis de collecter de précieuses données sur la maladie qui intéressent des chercheurs outre-atlantique !  "Un laboratoire américain propose un demi-million de dollars pour accéder à ces données et débuter des essais sur les malades d’ici deux ans". Or, si le suivi s'arrête, la proposition des Américains tombera à l'eau.

Le fils de Frédéric Maignan, aujourd'hui âgé de 13 ans, lui, a "beaucoup de mal à accepter sa maladie" qui le fait de plus en plus tituber sur le chemin du collège...