Dans le Morbihan, huit nouvelles familles avec un enfant présentant une agénésie viennent d’intégrer l’étude de Santé publique France. Installée à Calan, Aurélie Bingler, maman de la jeune Lola, née sans main droite, vient de recevoir son questionnaire.
« Nous sommes restés bien seuls jusqu’à maintenant… Nous avons reçu un courriel de l’Agence régionale de santé en 2015 mais il n’y a eu aucune suite. Depuis un mois, tout s’accélère ! En octobre 2018, des mamans touchées sont venues vers moi via les réseaux sociaux. Et il y a deux jours, nous avons reçu le questionnaire du docteur Bertrand Gagnière, médecin épidémiologiste à Santé publique France ». Aurélie Bingler, de Calan, a découvert le courriel un mois jour pour jour après avoir assisté à la réunion publique de Guidel, qui visait à apporter un éclairage sur la situation des enfants frappés d’agénésie.
Une avancée pour le couple, dont la fille, Lola, est née le 1er novembre 2011, à Lorient, avec une agénésie de l’avant-bras droit. « En amont de la réunion publique, seules les familles guidéloises avaient eu le droit à un entretien privé avec les autorités sanitaires », se souvient-elle, amère. « Il n’y a pas que Guidel ! Et les autres ? Il ne faut pas les oublier », insiste la jeune mère.
Il n’y a pas que Guidel ! Et les autres ? Il ne faut pas les oublier.
Son cri du cœur a porté ses fruits : les Bingler font désormais partie des douze familles morbihannaises destinataires du questionnaire, dont les quatre cas avérés de Guidel. « Il a été convenu d’investiguer les nouveaux cas similaires déclarés, même si ces cas ne font pas partie du cluster », précise Santé publique France.
« Le questionnaire compte une trentaine de pages. Il va me falloir quelques heures voire quelques jours pour le remplir », imagine l’infirmière libérale qui va devoir se replonger dans sa première grossesse… « Ça balaie un peu tout. Ça va être long et compliqué », soupire-t-elle, face à « des questions pointues, étonnantes voire hallucinantes, du niveau d’étude à l’alimentation, en passant par la prise de médicaments, l’exposition à des produits chimiques ou encore le temps passé sous la douche ! ».
Je saurai quoi dire à ma fille mais aussi de me déculpabiliser en tant que maman
Aurélie Bingler reste dubitative. « J’ai l’impression d’avoir obtenu ce questionnaire par obligation car j’ai fait parler de moi », glisse-t-elle, consciente de ne pas intégrer « officiellement » le cluster de l’étude. La pétillante mère de famille entend toutefois « prendre son temps » pour s’acquitter de cette tâche « avec la plus grande attention ».
Elle espère ainsi apporter sa pierre à l’énigme des bébés sans main. « Les autorités sanitaires vont essayer de trouver la cause. J’espère que tout sera mis en œuvre. Il le faut. Il ne faut pas laisser tomber ! ». Aurélie Bingler pourra alors « savoir quoi dire à sa fille » mais aussi « se déculpabiliser en tant que maman. Pour nous, ça venait de moi mais je n’y suis peut-être pour rien », souffle celle qui livrera son témoignage, ce vendredi, cette fois sur le plateau de l’émission « Ça commence aujourd’hui », sur France 2.
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