LUTTE - C'est une maladie qui commence à peine à se faire connaître. L'endométriose, qui touche une femme sur dix, est une pathologie gynécologique extrêmement douloureuse provoquée par la présence de cellules de l'endomètre hors de l'utérus. Alors que la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose débute ce lundi 4 mars, LCI à recueilli le témoignage de Virginie Durant, diagnostiquée au bout de 20 ans de souffrance. Elle vient de publier un livre intitulé "Des barbelés dans mon corps".
Le calvaire de Virginie Durant aura duré 20 ans. Du haut de ses 38 ans, elle a vécu toutes ces années dans la souffrance et l'incompréhension. Subissant des douleurs invalidantes et sévères dès ses premières règles, à 12 ans, cette Corrézienne n'est comprise ni par le corps médical, qui minimise ses douleurs et la décrédibilise, ni par son entourage, qui la considère bien souvent comme "une fille à problèmes". Pendant 20 ans donc, et avec l'aide de ses parents, elle se battra pour prouver qu'elle n'est pas la "malade imaginaire" qu'on l'accuse d'être, mais qu'elle souffre d'endométriose, comme le lui a suggéré une amie lorsqu'elle avait une vingtaine d'années. De ce combat, elle a écrit un livre, sorti au mois de février aux éditions du Rocher : "Des barbelés dans mon corps".
"Ce qui m’a vraiment motivée à écrire ce témoignage, c'est la volonté de mettre en lumière toutes ces femmes qui sont obligées de serrer les dents, nous explique-t-elle. Je commence à recevoir des messages de femmes qui me disent qu’elles sont obligées de taire leur maladie par peur se faire virer. La honte doit changer de camp !"
J'étais réduite à l'état de marionnette.
Virginie Durant, autrice du livre "Des barbelés dans mon corps"
Si toutes les endométrioses ne sont pas équivalentes, celle dont est atteinte Virginie Durant se rapproche du supplice. Ses douleurs, qui s'apparentent à des barres de fer plantées dans son bas-ventre, à du fil barbelé, à des lacérations, ne font que se multiplier. "Au début, j’avais mal juste au moment de mes règles, puis c’était à partir de la période d’ovulation. Ensuite, cela a été tous jours." Les dernières années, la jeune femme ne tient plus sur ses jambes, tremble en permanence, ne s'alimente pratiquement plus.
A bout de force, rompue par la fatigue, la jeune femme consulte régulièrement des médecins et des gynécologues qui ne la comprennent pas, n'apportent aucun crédit à son ressenti. Tour à tour, ses maux sont attribués au stress, à des problèmes digestifs, à une inflammation de l'appendice dont elle se fait opérer. Alors qu'elle n'a que 19 ans, un médecin qu'elle rencontre après une violente crise lors de ses vacances à l'Île-de-Ré introduit son doigt dans son vagin, la malmenant "dans les profondeurs les plus avilissantes" et lui assène avec violence : "Vu l'état dans lequel vous êtes, vous devez avoir le Sida !". Il la renverra chez elle avec un simple antibiotique. Quelles années plus tard, en 2006, un chirurgien-gynécologue prétend qu'elle est enceinte et fait une fausse-couche. Il opère un curetage. Une grave erreur médicale que l'auteure du livre considère comme l'un des moments les plus traumatisants de son existence. "À partir de ce moment-là, j’ai été dépossédée de ma vie. Je n’avais plus la force de me battre face à la médecine pour affirmer que je souffrais d'une endométriose. J'étais réduite à l'état de marionnette", nous décrit-elle.
On me faisait croire que la douleur aux ovaires était due à un manque de créativité.
Virginie Durant, autrice du livre "Des barbelés dans mon corps"
Des praticiens de médecines alternatives, qu'elle consultera plus tard après une perte de confiance totale en la médecine traditionnelle, achèveront de la briser. "On me faisait croire que la douleur aux ovaires était due à un manque de créativité, que les problèmes de vessie étaient liés à mes peurs, les douleurs à l’anus à un manque de positionnement dans la vie ou encore une douleur au bras, apparue après une chute dans les escaliers, au désir de tenir un enfant dans mes bras. A cause de tout ça, je me suis beaucoup jugée."
Perdue, dénuée de toute confiance en elle, Virginie Durant se remet alors sans cesse en question et intériorise sa maladie. Elle s'éloigne de ses amis, de ses connaissances, qui ne la comprennent pas non plus et refusent de voir ce dont elle souffre. "Tout ce qui touche au féminin, ce sont des problèmes de femmes. Ça ennuie. Et même entre femmes, on nourrit ça", soupire-t-elle. Quant à la vie professionnelle de cette passionnée d'histoire et d'écriture, elle se réduit chaque année un peu plus, ses souffrances la forçant à démissionner régulièrement de ses petits boulots. "Je me disais que j’avais besoin d’être en vacances de ma vie", affirme-t-elle.
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C'est finalement en 2016, lors d'une énième crise, que le diagnostic tombe. Face au refus de sa gynécologue de l’hospitaliser, Virginie Durant se fait conduire par sa mère dans une clinique de Brive. Un kyste lutéal [augmentation du volume de la glande sécrétant des hormones] sur l'ovaire gauche et un kyste sur l'ovaire droit sont détectés lors d'une échographie. Un infirmier lui annonce qu'elle est atteinte... d'endométriose. Face à l'avancement de la maladie qui n'a, finalement, jamais été prise en charge, la jeune femme risque de perdre ses organes féminins. L'opération se déroulera finalement au mieux, et marquera le début son rétablissement, chez ses parents.
Je peux enfin profiter de l'instant présent.
Viriginie Durant, autrice du livre "Des barbelés dans mon corps"
"Je ne parviens à quitter mon lit que depuis mi-décembre et aujourd'hui, je renais", nous assure-t-elle. "Je n’arrive pas encore à me projeter mais maintenant je suis heureuse parce que je peux enfin profiter de l'instant présent. J’avance au jour le jour." À l'aube de ses 40 ans, Virginie Durant dit vivre "en paix par rapport à ce passé". Elle affirme tout de même vouloir continuer de se battre pour une meilleure formation des médecins et la reconnaissance de cette maladie sournoise qu'est l'endométriose. "On ne peut pas piétiner des patientes comme cela a été fait avec moi. Nous devons être entendues. Si je n’avais pas mes parents, je serais à la rue !", affirme-t-elle en racontant que seulement quatre mois après que le diagnostic a été posé, un médecin de la sécurité sociale lui a soutenu qu'elle ne voulait pas travailler parce qu'elle avait ses règles.
Une maladie qui ne se guérit pas
L’endométriose est une maladie chronique qui touche environ une femme sur dix en âge de procréer. La plupart (70%) souffrent de douleur chronique. Selon l'association EndoFrance, en raison des multiples formes qu'elle peut adopter, elle est souvent diagnostiquée "par hasard", au bout de sept années en moyenne. Des années "durant lesquelles la maladie a eu le temps de causer des dommages notables à différents organes".
Ces dommages proviennent de la migration, lors des règles, de cellules de l'endomètre (tissu qui tapisse l’utérus) vers les trompes. Un tissu semblable au tissu endométrial se développe alors hors de l’utérus et provoque des lésions, des adhérences et des kystes ovariens dans les organes colonisés. "Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire", précise EndoFrance. Environ 35 % des femmes atteintes d’endométriose connaissent des problèmes de fertilité. Si la maladie peut se traiter de différentes façons, elle ne se guérit pas. Un suivi médical régulier est nécessaire pour prévenir d'éventuelles récidives.