Endométriose : absence de recherche et autres mythes sur la maladie

Publié par Elena Bizzotto  |  Mis à jour le par Hélène Bour

Une association dédiée à l’endométriose, maladie gynécologique chronique qui touche au moins une femme sur dix, vient de créer une fondation dédiée à la recherche sur la maladie. L’occasion de faire le point sur les mythes et idées reçues qui circulent autour de cette maladie encore méconnue.

Idée reçue n°1 : la recherche est au point mort

C’était presque vrai il y a plusieurs décennies maintenant. Heureusement, les choses bougent dans le bon sens. Citons notamment ComPaRe, la plateforme de patients visant à accélérer la recherche sur les maladies chroniques, qui a désormais une cohorte ComPaRe-Endométriose pour améliorer les connaissances sur la maladie.

Mais ce qu’il faut surtout saluer, c’est la création d’une fondation de recherche exclusivement dédiée à l’endométriose, annoncée le 1er mars 2021. Sous l'égide de la Fondation pour la recherche médicale, cette fondation a été créée par l’association ENDOmind, qui œuvre pour la reconnaissance de la maladie. L’association est notamment connue grâce aux initiatives qu’elle organise (ENDOrun, Endomarche, concerts…) et à sa marraine la chanteuse Imany.

Malgré ces différentes mobilisations, l’association ENDOmind “constate encore un retard incompréhensible car trop peu de projets de recherche bénéficient d’un soutien financier”, indique-t-elle dans un communiqué. “Cela freine considérablement les progrès tant attendus par les malades. Si l’endométriose a été observée pour la 1ère fois en 1860, ce n’est qu’en septembre 2020 qu’elle entre dans le programme des études de médecine, et l’association entend ne pas attendre 160 ans de plus pour que des moyens soient donnés à la recherche”, explique-t-elle encore.

La création de cette fondation nourrit trois objectifs majeurs : 

  • fédérer les acteurs de la recherche et établir une stratégie commune ;
  • soutenir la recherche contre l’endométriose  en contribuant au financement de projets de recherche français innovants sur la maladie ;
  • informer la communauté scientifique, les professionnels de santé, les pouvoirs publics et le grand public des avancées de la Recherche sur la maladie.

In fine, le but est de parvenir à la mise en place de nouveaux traitements, de nouveaux outils de diagnostic et des solutions contre la douleur pour soulager les millions de femmes atteintes de cette pathologie en France. L’endométriose touchant au moins une femme sur dix en âge de procréer selon les estimations.

Idée reçue n°2 : il n'y pas de solution contre l'endométriose

Certains professionnels de santé mal renseignés sur l’endométriose estiment parfois qu’un diagnostic serait "inutile", car il n’existe pas de traitement pour soigner cette maladie, . Pourtant, de nombreuses solutions permettent d'aider les personnes souffrant d’endométriose à réduire leurs symptômes les plus handicapants. Les questions de douleur et de fertilité doivent être traitées au cas par cas.

Idée reçue n°3 : il est normal d'avoir mal au ventre pendant les règles

Non, une douleur intense, invalidante, qui ne passe pas avec du paracétamol, ce n’est pas normal, insiste Yasmine Candau, présidente d’EndoFrance.

Idée reçue n°4 : la douleur liée à l'endométriose n’a lieu que pendant les règles

La plupart des personnes ayant déjà entendu parler de l’endométriose associent les douleurs à la période des règles. C’est le cas lors des premiers stades de la maladie. Cependant, à mesure que l'endométriose se développe et se propage, l'inflammation devient plus active, les organes touchés développent des fibroses et des distorsions, et les nerfs et les muscles commencent à se tendre. Cela provoque des douleurs en dehors des règles, par exemple en allant aux toilettes, pendant les rapports ou lors de l'ovulation, ou même au quotidien, qui, non traitées, finissent par entraîner des douleurs pelviennes chroniques.

Idée reçue n°5 : on ne peut pas être atteinte dès l'adolescence

Encore une fausse information. « Nous rencontrons de plus en plus de jeunes femmes qui souffrent de formes sévères d’endométriose », témoigne Yasmine Candeau.

Idée reçue n°6 : le diagnostic est difficile

Diagnostiquer une endométriose ne pose pas de difficultés particulières, à condition que les médecins pensent à la maladie face à une femme qui explique avoir mal au ventre tous les mois, des troubles digestifs pendant ses règles, et/ou très mal pendant les rapports sexuels. « Ces signes doivent amener à valider le diagnostic avec une échographie du bas-ventre, éventuellement une IRM. » Notons qu'il est cependant conseillé de faire appel à un radiologue spécialiste de la maladie pour mettre en évidence les différentes atteintes et lésions.

Idée reçue n°7 : il suffit d'une chirurgie pour soigner l'endométriose

L’endométriose se définit par la présence de muqueuse utérine en dehors de la cavité utérine, sur différents organes. Lorsqu’on choisit de retirer l’endomètre qui est donc sorti de l’utérus par voie chirurgicale, la prudence est de mise. Si pour certaines personnes, cette technique assure une certaine tranquillité pendant quelques années, pour d’autres, l’endomètre peut se reformer très rapidement. En effet, l’opération n’élimine pas la cause première d’endométriose, et des parties microscopiques difficiles à éliminer risquent de se développer par la suite.

Quant à l'hystérectomie, elle reste une chirurgie lourde qui ne convient pas à toutes les femmes et qui a aussi ses inconvénients. Cet acte chirurgical qui consiste à enlever tout ou une partie de l’utérus peut être proposé comme solution aux femmes souffrant d’endométriose. Mais c’est bien l’endomètre, et pas l’utérus, qui cause la douleur. Il existe donc d’autres techniques à essayer avant de passer par une opération aussi radicale.

Idée reçue n°8 : la grossesse guérit l'endométriose

Chez une femme enceinte, l’endométriose n’est plus sujette au cycle menstruel, et les douleurs sont donc moins présentes. Mais la grossesse n’est pas un médicament, et les symptômes reviennent en général après le retour de couches, dès que les hormones retrouvent leur niveau habituel. La cause exacte de l'endométriose n'est pas connue.

 

Vidéo : Julia Paredes - "Je suis atteinte d'endométriose"