Strasbourg: «Il faut arrêter de faire du deuil périnatal un tabou», l'hôpital et des parents s'y engagent

«C’est l’enfer qui s’ouvre sous nos pieds ». Ce sont les mots de Stéphanie, 34 ans, et Flora, 39 ans. Lors de leur première grossesse, respectivement en 2011 et 2006, les deux Bas-Rhinoises ont été confrontées au deuil périnatal au moment de la naissance de leurs jumeaux au CHU de Strasbourg. Depuis, elles ont eu deux et trois autres enfants. Et arrivent, avec émotion et recul, à parler de leur expérience.

Stéphanie a perdu ses jumelles, Mathilde et Clémence, en cours de grossesse à la 23e semaine. « Quand on est enceinte, on n’imagine pas que ça se passe mal. Ce n’est pas une option », débute-t-elle. Alors quand il faut accoucher d’enfants décédés, c’est dans « un état de sidération, une impression de lévitation, une 4e dimension ». Flora ajoute : « Un monde parallèle où on te demande d’organiser des funérailles alors que tu t’étais préparé à vivre un moment heureux ». Maman de Manuel et Matthieu, elle portait, elle, « la vie et la mort » : « On savait que Manuel était décédé au bout de quatre mois. Je suis allée jusqu’au terme avec Matthieu, qui était mort depuis dix jours quand je suis entrée à l’hôpital. J’ai alors accouché dans un silence bruyant ».

« On a entendu beaucoup de maladresses »

Auprès de l’équipe médicale du CHU, Stéphanie dit avoir trouvé toutes les explications nécessaires pour être accompagnée au mieux : « C’est une période où on est tellement perdu que le fait d’être drivé est indispensable ». D’avoir entendu aussi le soutien du professionnel de santé : « Quand mon mari et moi avons dit après l’accouchement qu’on “aurait fait de supers parents”, on nous a répondu "Mais vous êtes des parents" ». Ce qui viendra rééquilibrer la balance après « beaucoup de maladresses entendues dans notre entourage, comme les "vous êtes jeunes, vous aurez d’autres enfants" ». Flora le souligne : « Les paroles des gens sont marquées au fer rouge ».

Pour éviter les remarques inélégantes, finalement liées à une méconnaissance du deuil périnatal, les deux mamans appellent à une libéralisation de la parole. « Il faut arrêter de faire du deuil périnatal un tabou », argue encore Flora.

Elles y contribuent : avec d’autres parents, elles ont participé à l’écriture d’un livre de témoignages de parents endeuillés (De nous à vous) et assistent à des groupes de parole proposés chaque mois au CHU, hôpital où 250 parents par an sont concernés par le deuil périnatal. Toujours dans l'idée d'encourager la parole des patients et du personnel soignant, l’établissement de santé propose grâce à la participation de l’association Les semeurs d’étoiles la pièce de théâtre de Gaël Leiblang sur cette question du deuil, mardi à 20 heures au PréO d'Oberhausbergen.

Au CHU de Strasbourg, on adapte ses pratiques

De son côté, l’établissement de santé s’adapte, évolue, comprend tout simplement. A la fois pour que « les professionnels de santé puissent en parler avec tranquillité » mais aussi parce qu’il est « important d’entendre les patients. Quand on entend des milliers de fois les mêmes choses, ça nous fait changer les pratiques. Ça fait 15 ans qu’on les ajuste maintenant », assure Nadine Knezovic, sage-femme cadre de pôle.

Pour cela, il faut former les professionnels. « Comment s’adresse-t-on à des parents qui n’ont pas envie d’en parler ? Si on n’est pas formé, on peut se casser la gueule, dire les mauvaises choses. On va y aller sans tact, sans faire dans la dentelle. Il y a encore des moments où le professionnel veut évidemment éviter la chambre des parents dont le bébé est mort, poursuit-elle. Mais derrière des pathologies, il y a de la douleur. Et nous, on est là pour soigner des patients, pas des pathologies. Après on doit continuer à travailler dans notre quotidien, mais il faut aussi savoir accueillir l’émotion des gens. »

Des photos et des empreintes du bébé

Dans sa propre carrière, la sage-femme cadre de pôle a vécu cette transformation. « Durant mes 15 premières années de pratique, on me disait qu’il ne fallait pas laisser de trace de l’enfant, qu’il fallait aller vite… Avec bienveillance, mais comme si on mettait un peu ça sous le tapis. » Aujourd’hui dans son service, « on va respecter le bébé. On va le laver, l’habiller. Face à un bébé mort, il n’y a rien à faire, à part de l’humanité », plaide-t-elle. Il s’agit désormais aussi de matérialiser son existence, « parce que s’imaginer que les parents n’en parlent plus ensuite, c’est une bêtise, les gens nous en parlent encore parfois 30 ans après » : le personnel médical prend alors systématiquement des photos de l’enfant et ses empreintes.

Stéphanie confirme que pour elle, « c’était essentiel d’avoir une trace de ses jumeaux. J’ai fait un album avec tout ce que j’avais d’eux », soulignant toutefois que « c’est du one shot. Si ce n’est pas fait à la naissance, c’est foutu ». Aussi, Flora regrette de ne pas avoir, le jour de la naissance, récupéré une mèche de cheveux de son fils, Matthieu. Comme elle s’en veut aujourd’hui de ne pas avoir réussi sur le moment à le prendre dans ses bras : « Mais on n’est tellement pas préparé à la mort spontanée ». En quittant la maternité, elle n’avait pas pris avec elle les deux seules photos du bébé, sur la tête duquel l’équipe soignante « avait eu la délicatesse de mettre un bonnet. Il était arrivé dans son petit lit, dans son pyjama à l’inscription "Ca déménage dans la brousse". Il était parfait. Il ne lui manquait que le souffle ». Finalement ce sont des paroles, là encore, qui l’ont fait changer d’avis et l’ont conduite à chercher les photos de son enfant. Celles de Renaud, raconte la maman, et son Mistral gagnant : « Te raconter enfin qu’il faut aimer la vie, et l’aimer même si le temps est assassin et emporte avec lui les rires des enfants »…