L’insuline, un scandale américain

"Ma fille chérie. Je suis heureuse d'avoir partagé 22 ans à tes côtés. Je suis tellement triste de t'avoir perdue si tôt." Les yeux embués, Antroinette Worsham lit ces quelques lignes écrites pour sa fille.

Antavia est morte il y a deux ans. Diabétique de type 1, elle dépendait de ses doses quotidiennes d'insuline pour survivre. Un traitement devenu inaccessible quand elle a atteint l'âge de 21 ans et qu'elle est sortie du programme d'assurance santé réservé aux enfants.

Avec la couverture santé limitée qu'elle pouvait se permettre, la jeune femme devait payer de sa poche 1 200 à 1 300 dollars pour 90 jours de médicaments. "Elle n'avait pas les moyens pour payer son insuline. Elle a d'abord utilisé un peu celle de sa sœur et celle de son grand-père", se souvient Antroinette. Puis Antavia a commencé à diminuer les doses d'insuline qu'elle s'injectait. Jusqu'au 26 avril 2017, le jour où elle est morte. Elle avait 22 ans.

"Mon fils m'a appelé vers 11 heures et il m'a dit : 'Maman, Antavia ne bouge pas.' Je lui ai dit : 'Mais réveille-la, réveille-la !' À aucun moment, je n'ai pensé qu'elle pouvait être morte. Je n'ai pas pu rentrer dans la maison. Je suis restée assise sur le bord de la route. Je pensais qu'ils allaient l'emmener à l'hôpital mais à la place, j'ai vu son corps sortir dans un sac mortuaire."

À Cincinnati, l'appartement d'Antroinette est rempli de photos de sa fille, de bougies et de l'urne qui contient les cendres d'Antavia. Difficile pour sa petite sœur de faire abstraction. Diabétique de type 1 elle aussi, et âgée de 18 ans, Antanique sortira bientôt du programme d'assurance qui lui permet aujourd'hui d'acheter son traitement.

Six à sept millions d'Américains dépendent de l'insuline pour vivre. Or, son prix n'a cessé de grimper au point qu'un diabétique sur quatre se rationnerait, selon une étude récente de l'université de Yale.

L'insuline pour tous

En 1921, quand des chercheurs canadiens ont découvert l'insuline, ils ont vendu le brevet pour un dollar à l'université de Toronto. Leur but était de rendre le médicament accessible à tous les malades. Un idéal dont on est bien loin un siècle plus tard aux État-Unis. Le prix moyen de l'insuline a explosé ces dernières années : plus de 1 000 % entre 1996 et 2017, selon l'Union of Concerned Scientists.

Aujourd'hui, sans assurance, cinq flacons de Lantus, le médicament phare de Sanofi, coûtent 280 dollars. En France, ils sont facturés moins de 50 euros, remboursés entièrement par la Sécurité sociale.

Aux États-Unis, trois groupes pharmaceutiques contrôlent 99 % du marché de l'insuline : l'Américain Eli Lilly, le Danois Novo Nordisk et le Français Sanofi. Des labos régulièrement accusés d'augmenter leurs prix en toute opacité. Une situation qui exaspère certains élus, démocrates comme républicains.

Le 26 février dernier, les PDG des trois groupes ont été entendus par la Commission des finances du Sénat à Washington. Olivier Brandicourt, le patron de Sanofi, a fait le déplacement depuis Paris pour s'expliquer. "Depuis 2012, le prix net des insulines de Sanofi a reculé de 25 %", a-t-il déclaré devant la commission bipartite. Selon lui, les augmentations de prix seraient le fait des nombreux intermédiaires entre les fabricants de médicaments et les malades, comme les assurances ou les négociateurs des pharmacies. En Europe, les gouvernements fixent les prix mais aux États-Unis, les laboratoires et les intermédiaires ont champ libre.

Sanofi "ne dit pas toute la vérité"

Tahir Amin est le cofondateur et coprésident d'I-MAK.org, une organisation à but non lucratif dont l'objectif est d'obtenir la baisse des prix des médicaments. Depuis des années, il enquête sur les pratiques des laboratoires. Selon I-MAK.org, le prix du Lantus aurait augmenté de 18 % chaque année entre 2012 et 2016, contrairement à ce qu'affirme Olivier Brandicourt. Et Sanofi gagnerait chaque jour 15 millions de dollars grâce à ses ventes d'insuline.

Selon I-MAK.org, Sanofi protège ses brevets pour ralentir l'arrivée de nouveaux produits concurrents. "Sanofi met tout en œuvre pour préserver son monopole et empêcher toute compétition", explique Tahir Amin.

À Boston, des manifestations devant les locaux de Sanofi rassemblent régulièrement des malades et leurs proches. Début mars, ils étaient plusieurs dizaines défilant sous les fenêtres du laboratoire français : "Sanofi, tu ne peux pas te cacher ! Tes prix sont meurtriers !" Parmi les militants, des membres du Lown Institute, un think tank apolitique. "Nous essayons de rappeler à tout le monde qu'il y a trois producteurs d'insuline qui maintiennent un prix extrêmement élevé. Ces labos se sont partagé le marché comme un cartel", explique Vikas Saini, médecin et président de l'organisation.

Rationner l'insuline pour survivre

Antavia, Jesse, Alec, Micah, Meaghan, Shane : selon l'ONG Right Care Alliance, au moins six personnes sont décédées ces trois dernières années à cause du rationnement d'insuline. Et le nombre de victimes est peut-être plus élevé si l'on en croit Angela Lautner, diabétique de type 1 et membre du groupe #InsulinForAll. "Au Kentucky, l'État dans lequel je vis, il y a une culture de la honte. On n'ose pas dire qu'on n'a pas les moyens d'acheter ses médicaments. Et donc les gens se taisent et se rationnent alors qu'ils ont besoin de cette hormone pour vivre. Ça veut dire quelque chose sur notre pays. Nous avons besoin que nos politiques, les gens qui siègent au Capitole, parlent. Nous avons aussi besoin que les gens descendent dans la rue."

À Dayton, petite ville industrielle de l'Ohio, Mindi Patterson ne se remet pas de la mort de sa belle-sœur. Meaghan allait avoir 48 ans. A Noël dernier, elle est partie se coucher et ne s'est jamais réveillée.

"Quand Meaghan a été diagnostiquée diabétique de type 1 en 2000, elle devait mettre de sa poche 30 dollars environ, explique Mindi. Quand elle est morte, la même insuline coûtait 300 dollars. C'était impossible !"

Meaghan était infirmière. "Elle était drôle, intelligente. Elle s'occupait toujours des autres", selon sa belle-sœur. En juin 2018, Meaghan a perdu une de ses assurances santé. Les couvertures obtenues grâce à ses trois autres emplois ne lui permettaient pas de se soigner. En 2018, l'infirmière a gagné 14 000 dollars et son insuline lui coûtait 800 dollars par mois, soit 60 % de ses revenus.

Le diabète, Mindi Patterson connaît bien. En plus de sa belle-sœur, ses deux fils et son mari Rockwell en sont atteints. Reconnu handicapé, Rockwell ne travaille pas et le poids financier de la famille repose entièrement sur Mindi. Pour le moment, son assurance santé prend en charge les siens mais elle a peur de l'avenir. Ses fils auront bientôt 21 ans et ne seront donc plus qualifiés pour bénéficier de sa couverture.

"Si ça ne change pas, est-ce que je vais perdre ma famille ? Et quand ? Est-ce que je devrais me préparer dès maintenant ? Sans moi, ils ne s'en sortiront pas. Et je n'ai pas les moyens financiers d'aider mes enfants quand ils sortiront de mon assurance. Je n'arriverai jamais à payer pour deux malades de type 1. Il faut que ça change. Il faut que ça change maintenant."

Angela Lautner a trouvé une autre solution pour s'approvisionner quand elle en a besoin. Travaillant dans un aéroport, elle voyage régulièrement au Canada. Là-bas, elle achète de l'insuline bien moins chère que dans sa pharmacie locale. "Ce flacon m'a couté 22 dollars américains. Je l'ai acheté au Canada dans une pharmacie de Winnipeg, explique-t-elle. Le même médicament, acheté ici au Kentucky, coûte plus de 300 dollars."

Besoin d'une réduction de 90 % du prix

Début mars, le laboratoire américain Eli Lilly a annoncé la sortie d'une insuline générique, vendue 50 % moins cher que son médicament phare, l'Humalog, soit 137 dollars le flacon. Eli Lilly affirme agir dans l'intérêt des patients mais selon le Dr Saini, il ne s'agit que d'un effet d'annonce : "Les malades sans assurance ne pourront pas non plus acheter ce médicament, même 50 % moins cher. Ils ont besoin d'une réduction de 90 %. Ensuite, Eli Lilly va continuer à faire payer le prix fort à ceux qui ont une assurance. Qu'est-ce que ça veut dire ? Ce qui va se passer, c'est que les malades qui ont une assurance ne verront aucun changement. En fait, le pari, c'est que s'il y a des hausses de prix, les gens s'en prendront à leurs assurances et pas aux laboratoires pharmaceutiques."

L'opacité dans laquelle les prix des médicaments sont fixés fait réagir au plus sommet de l'État. Régulièrement, Donald Trump interpelle les laboratoires et les intermédiaires du secteur pharmaceutique, les accusant d'engranger une "fortune absolue" aux dépens des contribuables américains. Pourtant, depuis son arrivée à la Maison Blanche, les prix n'ont pas cessé d'augmenter.

Article traduit par Céline Bruneau. Pour lire l'article dans sa version originale en anglais, cliquez ici.

Nos journalistes Jessica Le Masurier et Céline Bruneau ont reçu le prix du Club des femmes journalistes de la ville de New York pour ce reportage.