L'histoire de ces femmes traumatisées par l'accouchement
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Il est 03 h 00. Mon oreiller est trempé de sueurs froides, mon corps est tendu et tremblant après que je me suis réveillé du même cauchemar qui me hante chaque nuit. Je sais que je suis en sécurité au lit - c'est un fait.
Ma vie n'est plus en danger, mais je ne peux m'empêcher de rejouer la scène terrifiante qui s'est répétée dans ma tête pendant que je dormais, alors je reste alerte, à l'écoute d'un éventuel bruit dans le noir.C'est l'un des symptômes du syndrome de stress post-traumatique (SSPT).
La grossesse, un traumatisme semblable à la guerre pour certaines femmesLe SSPT est un trouble anxieux causé par des événements très stressants, effrayants ou pénibles, qui sont souvent revécus par des flashbacks et des cauchemars.
Cette maladie, autrefois connue sous le nom de "choc d'obus", a pris de l'ampleur lorsque les hommes sont revenus des tranchées de la Première Guerre mondiale après avoir été témoins d'horreurs inimaginables.
Plus de 100 ans après que les canons de ce conflit se sont tus, le SSPT est toujours principalement associé à la guerre et largement ressenti par les hommes.Lire aussi :
Pourquoi les mères noires ont-elles plus de risques de mourir en couche ?Mais des millions de femmes dans le monde développent le SSPT, non seulement en combattant sur un champ de bataille à l'étranger, mais aussi en donnant naissance, comme cela a été mon cas.
Et les symptômes ont tendance à être semblables, peu importe le traumatisme subi.
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"Les femmes ayant subi un traumatisme peuvent ressentir de la peur, de l'impuissance ou de l'horreur face à leur expérience et souffrir de souvenirs récurrents et accablants, de flashbacks, de pensées et de cauchemars au sujet de la naissance, se sentir angoissées, anxieuses ou paniquées face à ce qui leur rappelle cet événement, et éviter toute situation qui leur rappelle ce traumatisme, comme le fait d'en parler", explique Patrick O'Brien, un spécialiste en santé mentale maternelle à l'University College Hospital et porte-parole du Collège royal des obstétriciens et gynécologues, au Royaume-Uni.
Malgré ces effets potentiellement débilitants, le SSPT postnatal n'a été officiellement reconnu que dans les années 1990, lorsque l'American Psychiatry Association a modifié sa description de ce qui constitue un événement traumatique.
L'association a d'abord considéré le SSPT comme "quelque chose qui dépasse le cadre de l'expérience humaine habituelle", mais elle a ensuite modifié la définition pour inclure un événement où une personne "a été témoin ou confrontée à une menace ou à des blessures physiques graves pour elle-même ou pour autrui, et où elle a réagi avec crainte, impuissance ou terreur".
Cela signifiait en fait qu'avant ce changement, l'accouchement était jugé trop fréquent pour être très traumatisant - malgré les blessures qui changent la vie, et parfois les décès dont les femmes peuvent être victimes lorsqu'elles mettent au monde des enfants.
Selon l'Organisation mondiale de la santé, 803 femmes meurent chaque jour de complications liées à la grossesse et à l'accouchement.
Quelles que soient les statistiques, pour les femmes qui vivent ces expériences, il peut y avoir un impact à long terme sur leur vie.
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Il existe peu de chiffres officiels sur le nombre de femmes souffrant de SSPT postnatal et, en raison du manque de reconnaissance de la maladie chez les mères, il est difficile de dire dans quelle mesure elle est vraiment courante.
Un mal difficilement quantifiable
Des études menées pour quantifier le problème estiment que 4 % des naissances provoquent cette maladie. Une étude de 2003 a révélé qu'environ un tiers des mères qui vivent un "accouchement traumatisant" - qui est défini comme celui impliquant des complications, l'utilisation d'instruments pour faciliter l'accouchement ou une mort imminente - développent ensuite un SSPT.
Avec 130 millions de bébés qui naissent dans le monde chaque année, cela signifie qu'un nombre important de femmes tentent peut-être de faire face à ce trouble sans le savoir ou avec peu de prise en charge.
Et le SSPT postnatal n'est peut-être pas seulement un problème pour les mères. Certaines recherches ont démontré que les pères peuvent également en souffrir après avoir vu leur partenaire vivre une naissance traumatisante.
Peu importe le nombre exact, pour ceux qui vivent ces expériences, il peut y avoir un impact durable sur leur vie. Et les symptômes se manifestent de différentes façons.
"Je revois régulièrement des images très crues de la naissance dans ma tête", dit Leonnie Downes, une mère du Lancashire, au Royaume-Uni, qui a développé le SSPT après avoir craint de mourir à la suite d'une septicémie pendant l'accouchement.
"Je me sens constamment menacée, comme si j'avais une conscience aiguisée", explique-t-elle.
Lucy Webber, une autre femme qui a développé un SSPT après avoir donné naissance à son fils en 2016, dit qu'elle a développé des comportements obsessionnels et est devenue extrêmement anxieuse. "Je ne suis pas capable de laisser mon bébé hors de ma vue ou de laisser quelqu'un le toucher", dit-elle. "Je pense sans cesse qu'il pourrait arriver de mauvaises choses à mes proches."
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Ce ne sont pas toutes les femmes qui ont eu des accouchements difficiles qui développeront un SSPT postnatal.
Selon Elizabeth Ford, de l'Université Queen Mary de Londres, et Susan Ayers, de l'Université du Sussex, cela a beaucoup à voir avec la perception que les femmes ont de ce qu'elles ont vécu.
"Les femmes qui ne se sentent pas au contrôle pendant l'accouchement ou qui ont peu de soins et de soutien sont plus sujettes que les autres à développer le SSPT", écrivent les chercheuses.
Les histoires des femmes qui ont développé le SSPT après l'accouchement semblent le refléter.
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Stéphanie - dont le nom a été modifié pour protéger son identité - dit qu'elle a été mal soignée pendant l'accouchement, et que les sages-femmes ont manqué d'empathie et de compassion. Un accouchement particulièrement difficile : "Mon fils est né complètement bleu et a été emmené pour être réanimé, et je n'ai reçu aucune information sur son état pendant des heures."
Emma Svanberg, psychologue clinicienne agréée, qui participe à la campagne pour des meilleures naissances, affirme qu'elle entend souvent ce genre de témoignage.
"Le facteur déclenchant dont nous entendons parler à maintes reprises est le manque de gentillesse et de compassion de la part du personnel", dit-elle.
Une étude menée par la chercheuse Jennifer Patterson, de l'Université Napier d'Édimbourg, suggère que même si les sages-femmes savent souvent que l'accouchement peut être traumatisant pour les femmes, elles sont souvent si occupées qu'elles ont du mal à offrir un soutien et des renseignements adéquats aux mères qui risquent de souffrir du SSPT.
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Certains groupes de femmes sont également plus susceptibles de développer un SSPT postnatal avant même l'accouchement.
"Pour les femmes qui ont des antécédents de traumatisme - peut-être des victimes d'abus sexuels pendant l'enfance, celles qui ont déjà souffert de SSPT, de dépression ou d'anxiété -, le risque de développer le SSPT est beaucoup plus élevé. Il y a cinq fois plus de risques", dit Rebecca Moore, une psychiatre périnatale, qui travaille pour le NHS à East London.
Traitement postnatal
La racine du SSPT réside dans le cerveau. Habituellement, les souvenirs sont stockés dans l'hippocampe du cerveau. Mais si une expérience est traumatisante, l'esprit passe en mode combat ou fuite, et la partie du cerveau associée à la peur, l'amygdale, s'active. Ainsi, les souvenirs s'enlisent dans cette partie primitive du cerveau au lieu d'être rangés en lieu sûr.
Cela signifie aussi que lorsque quelque chose rappelle à une mère son expérience - voir par exemple un accouchement à la télévision ou à l'hôpital -, les souvenirs traumatisants ressemblent moins à des souvenirs et plus à une femme en danger imminent, déclenchant des réactions physiques comme des crises de panique ou des flashbacks.
Ce système de classement cassé signifie que "le souvenir tourne en boucle dans l'esprit tout le temps", explique Moore. Il peut aussi causer des changements structurels dans le cerveau.
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Des chercheurs de l'Université de Californie ont étudié le cerveau de 89 membres actuels ou anciens de l'armée atteints du SSPT en utilisant des scintigraphies cérébrales pour mesurer le volume de diverses parties du cerveau.
L'étude montre que l'amygdale droite du cerveau des personnes ayant reçu une formation militaire et souffrant du SSPT était 6 % plus grande que celle de leurs pairs. La partie droite de l'amygdale est particulièrement associée au contrôle de la peur et de l'aversion aux stimuli désagréables.
"Nous nous demandons si la taille de l'amygdale pourrait être utilisée pour dépister qui est le plus à risque de développer des symptômes de SSPT après un traumatisme cérébral léger", dit Joel Pieper de l'Université de Californie, l'un des auteurs de l'étude.
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On ne sait pas encore si des changements semblables se produisent dans le cerveau des femmes atteintes du SSPT postnatal, mais ils pourraient offrir un moyen de diagnostiquer les personnes atteintes. Le mélange complexe de symptômes éprouvés par les femmes atteintes du SSPT après la naissance peut souvent entraîner des retards et même des erreurs de diagnostic.
Une autre question qui fait obstacle au diagnostic, c'est la stigmatisation associée à la maladie. Certaines femmes se sentent mal à l'aise d'en parler ouvertement de peur d'être perçues comme de mauvaises mères ou d'avoir l'air ingrate envers leur bébé.
Svanberg croit que le traumatisme à la naissance est une question féministe. "Il existe un grand nombre de recherches sur l'incrédulité à propos de la douleur des femmes, en particulier des femmes marginalisées, et les voix des femmes sont souvent réduites au silence", dit-elle. De nombreux experts s'entendent pour dire que les femmes ne sont tout simplement pas écoutées ou ne reçoivent pas l'information dont elles ont besoin pour prendre les meilleures décisions pour elles-mêmes et pour leur famille. La douleur des femmes est plus susceptible d'être rejetée que celle des hommes.
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"Expliquer aux femmes les faits sur les différents modes d'accouchement pendant leur grossesse n'est pas effrayant, c'est une façon de se prendre en charge", ajoute Moore. "Les femmes sont capables de se faire leur propre opinion, mais elles sont rarement bien informées des risques et du traitement à la naissance", souligne-t-elle.
Elle croit que le problème est davantage d'ordre sociétal. "Les femmes sont souvent traitées comme des princesses lorsqu'elles sont enceintes, mais une fois que le bébé est né, tout tourne autour de ce dernier", constate-t-elle. Il n'est pas rare que les nouvelles mères souffrant de maladie mentale s'entendent dire : "Vous avez un bébé en bonne santé, pourquoi vous plaignez-vous ? Et c'est encore plus difficile pour les femmes d'avoir le courage de demander de l'aide."
On pense que la moitié des femmes ayant des problèmes de santé mentale périnatale ne seront pas traitées.
"Il y a encore de la honte à demander de l'aide, et les femmes qui se débattent craignent souvent d'être jugées et critiquées", dit Moore.
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Tenter de cacher son état de santé de cette façon a commencé à nuire aux relations de Stéphanie avec son mari et sa fille aînée. Son propre SSPT s'est manifesté par une hyper-vigilance, la laissant dans un état permanent et épuisant de vigilance et d'attente du pire."Je savais que je n'allais pas bien, mais je l'ai caché pendant des mois", dit Stéphanie. "Je ne mangeais pas et ne dormais pas. Je refusais qu'on s'occupe de mon fils. Mes autres enfants comptaient sur leur père parce que j'étais trop concentrée sur mon bébé", raconte-t-elle."Ma relation a souffert avec ma fille, qui n'avait que deux ans. J'ai perdu toute confiance en mes capacités parentales. J'ai repoussé mon mari et ma famille", témoigne Stéphanie.Presque toutes les femmes qui ont participé à la recherche ont fait état de sentiments initiaux de rejet envers leur bébé.
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Une sage femme du Malawi suspendue pour un selfie Une étude menée par l'Université du Sussex confirme que les femmes souffrant de SSPT postnatal avaient des effets négatifs sur leur relation avec leur partenaire, y compris le dysfonctionnement sexuel, les désaccords et la responsabilité des événements entourant la naissance. Le lien mère-enfant a également été sérieusement affecté.
Un trouble qui rejaillit sur toute la famille
Presque toutes les femmes qui ont participé à la recherche ont signalé des sentiments initiaux de rejet envers leur bébé et, bien que cela ait changé au fil du temps, l'étude a conclu que le SSPT lié à l'accouchement peut avoir des effets "graves et durables" sur les femmes et leurs relations.Pour d'autres, c'est leur carrière qui en souffre."Le SSPT a changé toute ma vie", dit Leonnie Downes, qui travaillait auparavant pour le Service d'ambulance du Nord-Ouest. "J'ai eu une bonne carrière et j'ai dû quitter mon emploi pour devenir travailleur indépendant, afin de pouvoir travailler à domicile. Ma femme a également dû quitter son emploi et est devenue mon aide à domicile. Je suis maintenant inscrit comme invalide. Et pour la toute première fois, nous devons vivre de prestations d'invalidité.
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Moore dit qu'elle rencontre régulièrement des femmes qui sont trop traumatisées pour retourner au travail, y compris des ambulanciers paramédicaux et des sages-femmes.
Lucy Webber est l'une de ces sages-femmes. "J'ai démissionné parce que je n'arrivais pas à supporter de ne pas pouvoir donner aux femmes le soutien dont elles ont besoin", explique-t-elle.
Mais il existe de l'aide pour les femmes qui sont aux prises avec le SSPT postnatal, pourvu qu'elles puissent y avoir accès. Le traitement prend généralement la forme de médicaments ou d'une thérapie cognitivo-comportementale (TCC) - une thérapie par la parole, conçue pour changer la façon dont une personne pense et se comporte.
La désensibilisation et le retraitement des mouvements oculaires (EMDR) peuvent également être utilisés, ce qui implique parfois des tapotements ou de la musique pour aider le cerveau d'un patient à se rappeler qu'il est dans le présent et non piégé au moment du flashback. La recherche a également démontré que la méditation transcendantale peut aider les anciens combattants atteints du SSPT.
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"Le traumatisme lié à la naissance n'est pas si difficile à traiter, mais il est très difficile pour les femmes et leurs partenaires d'avoir accès à un soutien approprié", dit Mme Svanberg, avertissant que de nombreuses femmes sont diagnostiquées à tort comme souffrant de dépression post-natale (DPN) - une autre maladie qui peut suivre la naissance d'un enfant, mais avec un ensemble différent de symptômes. Au Royaume-Uni, il peut être difficile d'accéder aux traitements dans certaines régions, alors que dans d'autres pays, dont les États-Unis, le coût peut être prohibitif.
Mais beaucoup de gens croient que l'attention et les soins sont la solution, et qu'une meilleure formation des sages-femmes et des obstétriciens pourrait empêcher les femmes de développer le SSPT.
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"Tout le système contribue au traumatisme", dit Moore. "Souvent, les femmes sont soignées par le personnel de première ligne, qui fait son travail, mais pas avec beaucoup de compassion, parce qu'il est épuisé par beaucoup de travail."
La campagne Make Births Better (Améliorer les naissances) vise à offrir une formation aux professionnels de la santé dans le but de s'attaquer à ce problème.
De petits changements qui ne coûtent rien, comme l'utilisation d'un langage gentil et moins de jargon, peuvent faire toute la différence pour empêcher les femmes de développer des problèmes physiques et mentaux à la suite de l'accouchement.
La plupart des femmes seraient d'accord pour dire que l'accouchement est un événement déterminant et transformateur. Et avec le bon soutien, du positif peut même ressortir des naissances les plus traumatisantes.
Lucy Webber dit que son expérience l'a aidée à devenir un parent plus doux, et Stéphanie a même décidé de devenir sage-femme.
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Presque deux ans plus tard, ma propre vie devient de plus en plus facile, mais j'aborde l'anniversaire de ma fille avec un mélange d'excitation et d'inquiétude à cause des souvenirs et des réactions physiques qu'il va sans doute déclencher. Elle est le plus beau cadeau que j'ai jamais pu espérer, et son anniversaire sera aussi une célébration du chemin parcouru depuis son arrivée.
En plus de la petite guitare en jouet que nous lui offrirons, le meilleur cadeau que je puisse lui offrir est peut-être de jouer mon propre petit rôle en remettant en question les normes de ce que c'est que d'accoucher et d'être une mère, afin que les traumatismes à la naissance et le SSPT postnatal puissent être pris en charge au grand jour.
Sarah Griffiths
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Cette histoire fait partie d'une série spéciale sur les différences en matière de santé, qui traite de la façon dont les hommes et les femmes vivent le système médical - et leur propre santé - de façon tout à fait différente.
