Comment protéger les données de santé personnelles sur internet?

C’est l’un des mantras du serment d’Hippocrate : « admis dans l’intimité des personnes, je tairai les secrets qui me seront confiés ». Principe général, absolu et inviolable jusque devant la Justice, le secret médical est un pilier de la déontologie médicale. Comment le garantir aujourd’hui, alors que de plus en plus de données personnelles de santé sont recueillies sous forme numérique ?

C’est la question à laquelle le Comité d’éthique (CCNE) tente de répondre dans un rapport publié mercredi 29 mai. « Les mutations technologiques et culturelles obligent à s’interroger sur les enjeux éthiques liés au recueil des données, à leur traitement et à leur exploitation », estime-t-il.

Quelle confidentialité pour les applis « bien-être » ?

Nos données de santé sont aujourd’hui stockées partout. Dans notre carte vitale, quand nous allons chez le médecin ou à la pharmacie. Dans notre carte bleue, quand nous achetons des cigarettes, des médicaments ou des compléments alimentaires. Sur les sites où nous prenons nos rendez-vous médicaux. Sur les réseaux sociaux, quand nous cherchons des recommandations pour un spécialiste. Dans nos applis, qui comptent le nombre de pas marchés ou de calories ingérées.

C’est un atout majeur pour la médecine : le traitement de ces données par des algorithmes promet d’être une source majeure de progrès dans les années à venir. Rassembler et croiser une masse énorme d’informations sur une maladie donnée permettra en effet d’en améliorer le diagnostic et le traitement.

C’est aussi un problème, celui de la confidentialité des données. Car seuls les professionnels de santé sont astreints au secret médical : les applications estampillées « bien-être » peuvent tout à fait les diffuser et les commercialiser. « Comment assurer la protection des personnes, face à ces acteurs qui ne sont pas tenus aux mêmes règles déontologiques que les professionnels de la santé ? » interroge le CCNE.

Aux États-Unis, cinq millions de clients ont ainsi eu recours à la société de biotechnologie 23andMe, qui proposait des tests salivaires grand public, pour obtenir une analyse de leur code génétique. Laquelle société avait ensuite vendu ces données au laboratoire pharmaceutique Glaxosmithkline pour 300 millions de dollars.

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Un projet de loi Bioéthique bientôt dévoilé par Agnès Buzyn

Le Comité d’éthique recommande que les sites et applis qui donnent des conseils pour la santé puissent « être évalués » pour s’assurer qu’ils recueillent, interprètent et traitent ces données de santé avec une rigueur suffisante. Les professionnels de santé devraient également recevoir, toujours selon le Comité, « une formation adaptée aux technologies numériques, aux principes éthiques et juridiques qui régissent le recueil et le traitement des données ».

Au-delà de la question des opérateurs privés, le CCNE juge que tout le monde doit pouvoir bénéficier d’une « information compréhensible, précise et loyale sur le traitement et le devenir de ses données de santé ».

Ce rapport intervient alors que les sénateurs examinent à partir de lundi le projet de loi Santé d'Agnès Buzyn relatif « à l'organisation et à la transformation du système de santé », présenté par le gouvernement comme un levier pour garantir un meilleur accès aux soins. Traduisant une partie des mesures du plan « Ma Santé 2022 » présenté en septembre 2018 par Emmanuel Macron, il prévoit une réforme des études de santé pour notamment pallier le manque de médecins, une régularisation de médecins étrangers, la labellisation de 500 à 600 « hôpitaux de proximité », et encore un accès élargi aux données de santé. La ministre de la Santé doit également dévoiler son projet de loi Bioéthique dans quelques semaines.

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