Demorand - Brisons le tabou du cancer de l'enfant

Elle s'appelait Éva et elle avait à peine 6 ans quand elle s'est envolée vers un nouveau monde. Éva était une petite fille dont la joie de vivre faisait le bonheur de tous ceux qui la côtoyaient, ses yeux pétillants et les traits doux de son visage laissaient deviner sa force de vivre et une imagination foisonnante. Éva a été emportée par une « longue maladie », artifice sémantique pour ne pas nommer la réalité de cette maladie qu'est le cancer.

Chaque jour, en France, plus d'un enfant ou d'un adolescent est emporté par le cancer, et chaque année, ce sont près de 3 450 nouveaux cas qui sont diagnostiqués chez les jeunes de moins de 25 ans. Le cancer est la première cause de décès chez les enfants, mais son évocation reste encore aujourd'hui un sujet tabou. Dès lors que le couperet du diagnostic est tombé, l'équilibre familial s'en retrouve instantanément ébranlé et la vie est irrémédiablement bouleversée.

Monde imaginaire

La survie des enfants est une priorité absolue, et les traitements lourds qu'elle requiert négligent parfois l'accompagnement pourtant nécessaire de ceux qui les entourent, et plus particulièrement du cercle familial. La répétition des rendez-vous médicaux, des séances de chimiothérapie ou de radiothérapie impose de lourds sacrifices aussi bien professionnels que financiers aux parents et il n'existe à ce jour aucun dispositif, hors associatif, de soutien aux accompagnants, les laissant souvent seuls face à cette épreuve.

Éva était une petite fille débordante de créativité, animée par un optimisme et une intense joie de vivre, elle avait imaginé un monde merveilleux qu'elle appelait Lewinda. Audrey et Thomas, ses parents, ont choisi de faire acte de résilience et de porter le message d'espoir délivré par leur petite fille. C'est en sa mémoire qu'ils ont décidé de donner naissance à Lewinda. Leur projet s'articule autour d'un triple objectif, celui d'offrir au plus grand nombre le message de vie d'Éva, mais aussi de sensibiliser la société à l'importance de la lutte contre le cancer pédiatrique et, enfin, de lever le tabou du cancer pédiatrique.

Messages de vie

Lewinda n'a pas d'autre raison d'être que de soutenir les accompagnants, d'aider les enfants malades et de sensibiliser le grand public à ce fléau qu'est le cancer des enfants. Pour ce faire, ils ont pour projet de réaliser un documentaire, mais aussi de mettre sur pied un média qui fera le lien entre les différents acteurs. Et parce qu'Éva avait une fibre artistique particulièrement développée, son message sera porté par le biais de l'art à travers des événements culturels, mais aussi des créations originales. Les enfants et leurs familles pourront aussi compter sur Lewinda pour les assister dans les démarches administratives en collaboration avec les associations déjà existantes, mais aussi pour promouvoir les traitements visant à offrir un peu de bien-être aux enfants ainsi qu'à leurs parents.

De nombreuses associations (Appel, association Huber Gouin, Imagine for Margo, Laurette Fugain, Les petits citoyens, Lisa for ever, Princesse Margot…) aident et accompagnent les familles confrontées à la maladie de leur enfant. Elles sont, pour nombre d'entre elles, nées de l'épreuve endurée par des parents qui ont perdu leur enfant des suites d'un cancer et dont l'existence trouve désormais son sens dans la délivrance de messages de vie, mais aussi dans le soutien tant moral que logistique qu'elles offrent. Éva, comme nombre d'enfants frappés par la maladie, n'a cessé de vivre sa vie d'enfant, portée par son insouciance, son humour et les messages positifs qu'elle a délivrés à son entourage. C'est ce message que Lewinda se propose de partager, tel un fleuve dans lequel se jettent des affluents que sont la bienveillance, la résilience, le rire et le jeu. Soutenons-les. De toutes nos forces.

Retrouvez Lewinda très bientôt sur http://lewinda.org

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