Les « aidants invisibles » ont, eux aussi, besoin d'aide

Alors qu'ils constituent la colonne vertébrale des systèmes de santé, les aidants sont trop souvent invisibles. C'est pourquoi ils sont trop peu soutenus dans leurs tâches quotidiennes, qui consistent à rendre meilleure, plus facile voire moins pénible, la vie d'un proche malade ou handicapé. Or, comme l'écrit Hélène Rossinot – spécialiste de santé publique et de médecine sociale – dans la préface du livre* qu'elle vient de leur consacrer, « lorsqu'on force trop sur un os, il casse. Et si c'est une vertèbre, une facture peut tout simplement amener à la paralysie. Voilà ce qui nous attend si nous continuons à nous appuyer sur eux sans les soutenir ».

Cette jeune femme médecin sait de quoi elle parle : elle a effectué sa thèse sur le sujet. Aujourd'hui, elle est à la tête de l'ONG Jump In For Health et elle collabore avec l'OMS.

Onze millions de Français consacrent une part plus ou moins importante de leur temps à accompagner un ou une proche. Selon l'Organisation mondiale de la santé, 647 millions de personnes en âge de travailler sur la planète – dont 606 millions de femmes – sont des « prestataires de soins non rémunérés à autrui ». Et ce nombre impressionnant n'inclut ni les retraités ni les mineurs. Tous vivent « sur le fil », comme l'explique témoignages à l'appui le Dr Rossinot. Certes, dans quelques pays dont la France, les aidants peuvent demander à bénéficier d'un certain nombre de prestations (comme un congé pour proche aidant). Ces « ayants droit » ont une existence légale, mais cela ne suffit pas. D'où l'attente des propositions du « plan aidants » qui sera présenté par le gouvernement à l'automne.

Pour reconnaître ces personnes, il faut d'abord cerner leur rôle exact. C'est là le premier problème. Ces « couteaux suisses » peuvent, selon les cas, apporter un soutien moral, surveiller l'état de santé, assurer une veille technique en cas d'hospitalisation à domicile, aider au déplacement dans le logement (par exemple pour aller faire la toilette), assurer le transport et l'accompagnement aux rendez-vous, gérer l'intendance administrative et/ou effectuer des tâches ménagères… La liste est longue et une activité n'en exclut pas une autre. Nul n'est préparé à cela. Et pourtant, beaucoup se lancent vaillamment. Et s'épuisent.

Selon l'Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE), 20 % des aidants qui consacrent plus de 20 heures par semaine à un proche souffrent de problèmes de santé mentale. Certaines études américaines estiment que 40 à 70 % des aidants présentent des signes de dépression et qu'ils sont deux fois plus atteints de maladies chroniques (troubles cardiaques, cancer, diabète…) que la population générale. Quant aux jeunes aidants, ils seraient entre 0,5 et 1,5 million en France (la fourchette prouve bien que l'on ne sait pas grand-chose à leur sujet). Et il est évident que cette situation n'est pas optimale pour faire des études. Pour eux tous, jeunes ou vieux, Hélène Rossinot propose des solutions concrètes… et urgentes.