Elle dévoile le cauchemar de l'endométriose dans un texte poignant
L'endométriose touche une femme sur dix. Sa prise en charge reste pourtant aujourd'hui ardue et une femme atteinte d'endométriose peut attendre jusqu'à 10 ans - ou plus - entre l'apparition des premiers symptômes et la tombée du diagnostic.
Et lorsque le mot est posé sur les maux, le quotidien des femmes touchées par l'endométriose n'en devient pas pour autant plus facile. Une réalité qu'Emeline a voulu partager sur son compte Facebook et Instagram. Dans un texte poignant publié ce weekend, elle explique : "Il y a 5 mois, on m'a dit que j'avais de l'endométriose. Stade 4. Le plus grave. Pour moi, l'endo, ça voulait dire douleurs. C'est tout. Et puis ce n'est pas grave, on n'en meurt pas, elle n'est pas reconnue comme un handicap, même pas comme une Affection Longue Durée. Et avec le temps qui passe, les symptômes sont devenus de plus en plus importants : un jour, des douleurs qui te font prendre une boîte de calmants. Pas pour mourir, non. Juste pour ne plus sentir la douleur. Un autre jour, tu apprends que ta soeur est enceinte. Tu pleures de joie bien sûr, mais aussi un peu parce que toi, tu ne sais pas si tu pourras connaître ça."
14 ans d'attente avant d'être diagnostiquée
C'est au lycée qu'Emeline ressent les premières douleurs dues à son endométriose. Elle nous explique : "J'avais des douleurs très fortes pendant mes règles en bas du ventre. Par moments, je ne pouvais pas aller au lycée, je restais couchée toute la journée avec une bouillotte. J'avais aussi très mal à l'estomac, l'impression qu'il se tordait et que j'allais vomir."
Alertée par la douleur, Emeline consulte. D'abord à 16 ans. Son médecin lui explique qu'avoir mal pendant ses règles, c'est tout à fait normal. Il lui prescrit la pilule sans chercher à aller plus loin. "Les douleurs sont devenues plus supportables, mais j'avais toujours très mal à l'estomac" nous confie Emeline.
A 20 ans, elle décide donc d'aller voir un second médecin. Lui ne comprend pas le lien qu'il peut y avoir entre l'utérus et l'estomac. Il lui prescrit malgré tout des cachets et lui conseille de passer une échographie de l'estomac. "Mais la radiologue m'a dit qu'il n'y avait aucun lien entre l'estomac et l'utérus et que les douleurs étaient dans ma tête. L'examen ne s'est pas fait", poursuit Emeline.
C'est finalement l'année dernière, 14 ans après l'apparition des premiers symptômes, que le diagnostic tombe : "J'ai consulté un troisième médecin qui, elle, m'a aussitôt parlé de l'endométriose. J'ai passé une échographie endo-vaginale, qui n'a rien donné. Mon médecin ne s'est pas arrêtée-là, elle m'a envoyée passer une IRM et c'est là qu'on a vu les atteintes."
"Je ne suis pas guérie. Elle peut revenir n'importe quand"
En raison de son endométriose, Emeline a dû être ménopausée avant ses 30 ans, "pour arrêter l'évolution" de la maladie. Une maladie dont Emeline dévoile les symptômes sur son compte Instagram et Facebook : "Une autre fois, tu te fais dessus. Tu n'as pas pu te retenir, tu ne l'as pas senti venir. Ça s'est passé en plein magasin, devant tout le monde, devant ton copain avec qui tu es depuis 3 mois. Ton copain, parlons-en. Celui qui te masse jusqu'à 1h du matin parce que tu es en crise, qui appelle les pompiers à 23h parce que cette fois-ci, les anti-douleurs n'ont pas fait effet, qui ne te touche qu'une fois par mois, parce que les rapports quand tu as de l'endo, tu oublies. Avoir l'impression de prendre un coup de poignard qui part du fond du vagin jusqu'à l'estomac, c'est pas excitant. "
Elle poursuit : "Aujourd'hui, j'ai été opérée. On m'a enlevé 10 cm d'intestin et libéré l'uretère car l'endo s'enroulait autour comme un serpent. Mon chirurgien m'a dit que si j'avais attendu un an de plus je perdais mon rein. Un an c'est rien. C'est le temps d'une formation, le temps d'une année scolaire. Et je ne suis pas guérie. Elle peut revenir n'importe quand."
"Il faut une réelle prise de conscience pour être aidée dans notre quotidien"
Si elle a voulu partager son expérience sur Instagram, c'est pour "faire connaître la maladie", nous confie Emeline. Et notamment pour combattre les idées reçues qui perdurent autour d'elle : "Beaucoup de gens pensent la connaître parce que des célébrités en ont parlé mais beaucoup ont des idées fausses sur la maladie : ils pensent qu'on peut en guérir, que ça ne touche que l'utérus ou bien qu'on a mal uniquement pendant nos règles." Elle poursuit : "Ils ne se rendent pas compte que c'est un combat quotidien contre la douleur et la fatigue, que l'on perd nos organes touchés par l'endométriose".
Emeline nous parle également des problèmes financiers que peut amener la maladie, qui peut s'avérer particulièrement handicapante dans la vie personnelle mais aussi professionnelle. "Je suis auxiliaire de vie. J'assiste les gens dans leur quotidien, je les soutiens. Sauf qu'aujourd'hui, c'est moi qui ai besoin d'une infirmière à domicile tous les mois pour des intra-musculaires. Je dois retourner vivre chez mes parents aussi. Je suis trop fatiguée de cette lutte que je mène tous les jours pour assurer mon quotidien."
La jeune femme évoque par ailleurs les coûts que la maladie génère, auxquels on ne pense généralement pas. Et notamment "tous les frais engendrés pour gérer la douleur et qui ne sont pas remboursés : la sophrologie, des cours de yoga, des consultations avec un naturopathe. Tout ça, les gens ne le savent pas. Il faut une réelle prise de conscience pour être aidée dans notre quotidien."
Par ses mots, Emeline espère briser le tabou qui perdure autour de l'endométriose. Pour elle, il est essentiel d'en parler mais aussi reconnaître l'impact de la maladie et de ses symptômes sur la vie personnelle et professionnelle des femmes concernées. "Il faut lever les tabous, parler des règles, parler des problèmes d'incontinence à 20 ans, parler de la ménopause artificielle... Parler parler parler", rappelle Emeline, avant d'ajouter "Il faut mener un combat pour que cette maladie soit reconnue comme un handicap de manière systématique, afin de nous aider à avoir une vie sociale et professionnelle."
Un combat que les mots d'Emeline parviendront sûrement à faire avancer.
