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Alzheimer à 42 ans, un voyage au bord de l’égarement

LIVRE - En cette Journée mondiale contre Alzheimer, le livre de Florence Niederlander, diagnostiquée à 42 ans, nous éclaire sur le raz-de-marée que constitue la maladie.

C’est difficile d’écrire sur un livre portant une telle force, un tel souffle de vie. Difficile aussi, parfois, de lire ce condensé d’émotions, livrées tout en retenue mais telles que les mots viennent, dans la plus grande nudité de l’âme. On ne lit pas ce livre d’une traite ; il nous bouscule trop, et il faut régulièrement reprendre son souffle.

Florence Niederlander a été diagnostiquée Alzheimer en 2013. Une parmi tant d’autres… mais une particulière: elle n’avait alors que 42 ans, et un fils de 12 ans qui l’a poussée à consulter, sentant que quelque chose clochait dans cette maman-là. C’est tôt, 42 ans, bien trop tôt pour une maladie qui grignote peu à peu ce que vous êtes.

On ne lit pas ce livre d’une traite ; il nous bouscule trop, et il faut régulièrement reprendre son souffle.

Avec un immense humour, une foi à toute épreuve et une immense pudeur, Florence Niederlander nous livre ses «petits carnets de vie», écrits au fil du temps pour ne pas perdre totalement celui de ses pensées. Des pages d’abord écrites pour dire à ce fils, mûri trop vite, quelle maman elle aura été, quelle maman elle aurait voulu être.

Peut-on prétendre résumer en quelques lignes les 300 pages de Florence Niederlander? À défaut d’en avoir le droit, on en ressent presque le devoir: car ce livre est important, et il ne doit pas rester noyé dans le flot continu de l’édition. Important au point qu’Yves Michalon, patron de la maison d’édition du même nom, accompagne son envoi presse d’un courrier dans lequel il raconte comment, après avoir rencontré la jeune femme et entendu son désir de témoigner, il a reçu «un premier cahier écrit à la main, puis deux, puis trois», composés entre avril et août 2019, jusqu’à ce que l’ensemble lui paraisse «non seulement publiable, mais riche d’une expérience unique».

« C’est un duel entre [la maladie] et moi : je sais qu’elle est plus forte, mais je ne veux pas lui laisser le croire. »

Florence Niederlander nous raconte donc sa maladie. Ne cherchez pas ici des envolées savantes et/ou chiffrées sur Alzheimer: si vous voulez des informations, il faudra aller voir ailleurs. Ce que l’auteur nous donne ici, ce sont ses émotions, ses pensées, son vécu. Sa façon d’oublier comment on fait la cuisine, et sa fierté d’avoir réussi à faire un gâteau au yaourt. Sa conscience qu’elle a besoin d’aide, et sa volonté farouche de vivre de la façon la plus indépendante possible. Car la jeune femme insiste: même malade, elle est maman et veut prendre soin de son fils à la mesure (immense!) de l’amour qu’elle lui porte ; même malade, elle est adulte et entend décider de sa vie ; même malade, elle refuse d’être exclue du monde, mais demande que l’on veille à sa fatigue ; même malade, oublieuse des mots et des gens, elle a «peut-être encore des choses intéressantes à dire»… Et si elle s’égare, nous dit-elle, «à vous de jouer pour me convaincre. Ne m’infantilisez pas. Je ne suis pas un enfant.»

«Surmonter mes peurs, me défendre face à quelque chose qui échappe à mon bon sens», voilà comment Florence Niederlander veut vivre face à la maladie. «C’est un duel entre elle et moi: je sais qu’elle est plus forte, mais je ne veux pas lui laisser le croire.» La jeune femme sait, bien sûr, que «l’évolution de la maladie est palpable. Je la vois, je n’ai pas le choix.» Mais gare à l’y enfermer trop vite: «Je suis VIVANTE, vous l’entendez? VIVANTE.»

Alzheimer précoce. Mes petits carnets de vie. Florence Niederlander. Michalon.

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4 commentaires
  • dijonnais

    le

    A 45 ans, Alzheimer, c’est vraiment une maladie.mais à 75, c’est simplement l’état normal. Comme les cheveux gris ou l’arthrose.. je ne dois pas me tromper beaucoup.

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