Fin de vie : les médecins généralistes pourront bientôt prescrire la sédation profonde aux patients à domicile

Pouvoir accompagner les personnes en fin de vie chez elles, et leur permettre de ne plus souffrir. Voilà ce que recommandait la Haute autorité de Santé ce lundi, qui voulait permettre aux médecins généralistes, et non plus seulement aux médecins hospitaliers, de prescrire la sédation "profonde et continue" pour soulager les souffrances des personnes en fin de vie et pour lesquelles il n'y a plus d'espoir d'amélioration. Le gouvernement va accéder à cette demande et mettre à disposition un puissant sédatif, le midazolam, dans les pharmacies de ville d'ici quatre mois. Le médicament sera disponible pour les "médecins qui prennent en charge des patients en fin de vie à leur domicile", a annoncé lundi le ministère de la Santé.

Les médicaments ne seront plus accessibles uniquement à l'hôpital

Pour permettre la prescription de ce médicament par les généralistes, l'Agence du médicament "procédera à une modification de son autorisation de mise sur le marché", a précisé le ministère dans un communiqué. La HAS estimait ce lundi matin que les pouvoirs publics devaient en effet faire évoluer la réglementation de ces médicaments, pour permettre "à tous les professionnels de santé, de ville comme hospitaliers, de mettre en oeuvre" de façon effective la sédation prévue par la loi sur la fin de vie.

La loi Claeys-Leonetti de février 2016 a instauré un droit à la "sédation profonde et continue" jusqu'au décès pour les malades en phase terminale, pour soulager les souffrances inutiles, notamment après l'arrêt des traitements en cas "d'obstination déraisonnable" ou en cas d'impasse thérapeutique.

Fin novembre, le cas d'un médecin normand a mis en lumière les obstacles existants à l'accompagnement d'un patient en fin de vie à domicile : ce médecin a été mis en examen et interdit d'exercer pour avoir administré à cinq personnes âgées l'un de ces médicaments, normalement réservé à un usage hospitalier.

Un "mode d'emploi" pour ces médicaments

Les médicaments utilisés pour la sédation profonde et continue sont un produit anesthésique, le midazolam, et des neuroleptiques utilisés habituellement en psychiatrie. Ils sont réservés sauf exception aux hôpitaux et, comme ils n'ont pas été mis sur le marché pour cette indication, il n'existe pas de "notice" précisant comment les utiliser. Les recommandations de bonnes pratiques publiées ce lundi par la HAS entendent lever ce deuxième obstacle, en fournissant aux médecins un "mode d'emploi": quelles sont les différentes étapes ? comment établir la bonne dose à administrer pour "suspendre la conscience" mais sans provoquer le décès ?

Désormais, "les médecins qui veulent se lancer dans cette prise en charge" de la fin de vie à domicile "auront un guide pratique", a souligné Pierre Gabach, chef du service des bonnes pratiques professionnelles à la Haute autorité. Concernant la disponibilité des médicaments, la ministre de la Santé Agnès Buzyn a dit début janvier souhaiter que les services du ministère travaillent "de façon urgente" pour en "encadrer, sécuriser et garantir" l'accès en dehors de l'hôpital.

Les médecins devront demander au moins un avis extérieur 

Autre difficulté, la loi impose que la décision de mettre en oeuvre cette sédation soit prise de façon collégiale, une condition plus difficile à remplir pour les médecins de ville, d'autant plus dans les déserts médicaux où les structures d'hospitalisation à domicile ne sont parfois pas disponibles. Sur ce point, la HAS rappelle que son guide "parcours de soins" paru en 2018 prévoit comment respecter cette obligation de collégialité : en organisant une réunion avec une équipe de soins palliatifs pluri-professionnelle (par téléphone si besoin) et en faisant intervenir l'avis d'au moins un médecin extérieur.

La HAS souligne aussi que le médecin doit rester joignable par les autres professionnels de santé et la famille du patient pendant toute la durée de la sédation. Il doit aussi prévoir la possibilité d'hospitaliser le malade en cas de problème.