Coronavirus - L’épreuve du confinement pour Lucas, jeune autiste : après 14 jours, sa maman craque

Le vendredi 13 Mars, la vie de Lucas, jeune autiste de 19 ans a été soudain bouleversée, comme celle de sa mère Elodie, quand les mesures sanitaires de confinement ont été décidées pour empêcher la propagation du Coronavirus. 

"Ce vendredi où tout s’est arrêté, je récupérais mon fils comme d’habitude pour le weekend. Dans la soirée, on a eu un coup de fil de son IME (Institut médico éducatif pour mineurs) nous disant que selon les consignes de l’ARS, l’IME était fermé. On devait garder notre enfant jusqu’à nouvel ordre, à la maison." Un choc pour la maman de Lucas qui n’imagine pas que son fils puisse rester avec elle 24h sur 24 enfermé à la maison.

Un quotidien bouleversé

Au début, elle tente de gérer ce moment de "vacances". "Au bout de quatre, cinq  jours, Lucas a commencé à s’apercevoir que son rythme avait changé. Comme il est très sensible à un rythme très posé qui est le même depuis des années, il a commencé à être de plus en plus agité, à faire des crises. Il se réveille très tôt le matin vers quatre heures. Il ne peut pas rester plus de cinq minutes sans faire quelque chose."

Un sentiment d’isolement

Chaque fin de journée, je suis épuisée. De ne pas savoir quoi faire avec lui, de ne pas pouvoir sortir, de voir qu’il n’est pas bien.

Tout est fermé, pas d’activités sociales, pas de sorties prolongées, Elodie et son fils se retrouvent isolés. 

La psychiatre de l’IME l’a joint pour lui donner des conseils d’organisation de la journée, et la rassurer sur le fait que Lucas va finir par trouver ses repères, qu’il va s’habituer à son nouveau rythme de vie, mais ça ne suffit pas. A la fin de la première semaine, Lucas n’allait pas bien**. Il a fait une crise d’épilepsie, ce qui n’était pas arrivé depuis plus de dix ans**.

Sa maman n’en peut plus. "Je me dis que si ça doit encore durer encore quatre semaines de plus, j’envisage, tant-pis, d’aller chez mes parents dans les Landes, avec lui, parce que je n’y arrive plus. C’est trop difficile."

Une plateforme d’assistance

De nombreux parents d’enfants autistes sont confrontés à cette situation. Contrairement aux structures pour handicapés adultes, les IME ont été fermés pour réorienter le personnel vers la prise en charge des handicapés adultes dans les centres ou les foyers qui sont placés en confinement, ou dans les Ephad.

Face à cette détresse des parents, le secrétariat d’Etat aux personnes handicapés a mis en place une plateforme « grandir-ensemble.com » qui doit aider les parents d’enfants handicapés à trouver une assistance pour respirer un peu. Son responsable, Laurent Thomas, avoue que les solutions ne sont pas faciles à trouver.

"Si les parents ont un enfant pris en charge par un établissement ou un service médico-social, les consignes de l’Etat sont extrêmement claires. Les établissements médicaux sociaux doivent maintenir une continuité d’accompagnement des enfants, même si les établissements ont fermé. C’est une prise de contact régulière avec les familles plusieurs fois par semaine, un numéro d’urgence mis à disposition des familles où elles peuvent joindre quelqu’un à tout moment. Et une intervention à domicile si nécessaire, lorsque la famille a besoin de répit."

"Le problème que l’on rencontre, c’est qu’un certain nombre de familles n’ont pas forcément leur enfant pris en charge en établissement, parce qu’elles fonctionnent avec des intervenants libéraux, parce qu’ils sont déjà sur une liste d’attente pour un établissement, ou que leur enfant est scolarisé. Ce dont on se rend compte aujourd’hui avec les familles que l’on accompagne, seule la moitié d’entre elles ont un contact au moins une fois par semaine avec leur établissement. Pour l’instant, nous n’arrivons pas à faire en sorte que les professionnels des établissements viennent au domicile des parents pour assurer des répits nécessaires d’une ou deux heures. Le conseil que je peux donner à ces familles, si elles ne trouvent pas de solution auprès de leurs établissements, c’est de nous appeler, nous essayerons à ce moment-là de rappeler l’établissement, et si ce n’est pas possible, de mettre en place une solution de répit à domicile avec des auxiliaires de vie."

Un numéro unique pour l’assistance aux parents d’enfants en situation de handicap existe, il s'agit du :  0805 035 800

A Toulouse, L’Institut des jeunes aveugles en accord avec l’Agence Régionale de Santé propose des places pour accueillir en urgence les enfants autistes dans des situations compliquées, pour soulager les parents. Une petite fille de dix ans vient d’intégrer cet accueil temporaire pendant la crise du coronavirus.