Confinement et coronavirus : Les applications pour portables m'ont aidé à passer du temps avec ma mère mourante

"Quelques heures avant la mort de ma mère, j'ai fait un appel vidéo et je l'ai entendue appeler les noms de ses proches. Je l'ai rassuré et lui ai parlé jusqu'à ce qu'elle s'endorme. Je crois qu'elle ne s'est jamais réveillée".

Andrew Webb, producteur à la BBC n'a pas pu rendre visite à sa mère à l'hôpital dans les derniers jours précédant sa mort.

Au lieu de cela, il a réussi à utiliser la technologie pour passer du temps avec elle de façon virtuelle.

Des histoires similaires se déroulent dans le monde entier, les restrictions imposées à cause du coronavirus empêchant les familles de rendre visite à des patients gravement malades et en fin de vie.

Andrew partage ici ce qui est arrivé à sa mère, Kathleen Webb, et comment il a réussi à rester en contact avec elle jusqu'à la fin, malgré la distance physique.

Un guide complet sur l'utilisation de la technologie se trouve à la fin de l'article.

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Ma mère a eu une crise cardiaque le jour où nous devions célébrer le cinquantième anniversaire de mariage de nos parents.

Mais nous avions déjà annulé le repas familial prévu initialement.

Mon frère Laurence et moi avions discuté de la menace du coronavirus et près de deux semaines avant que le gouvernement britannique n'introduise des restrictions sociales, nous avons décidé de protéger notre mère et notre père en annulant la célébration.

Si nos plans n'avaient pas changé, nous nous serions tous retrouvés près de leur maison dans le sud-ouest de l'Angleterre à la mi-mars - le week-end précédant la fête des mères au Royaume-Uni.

En novembre 2019, ma mère a subi une opération chirurgicale d'urgence qui lui a sauvé la vie après une perforation intestinale. Le problème est réapparu quelques jours avant la date prévue pour la célébration de leur anniversaire.

Elle était malade et mon père l'a emmenée à l'hôpital.

Dans les semaines qui ont suivi, elle n'a pas pu se nourrir, s'est affaiblie et a fini par mourir après une rupture de l'intestin grêle.

Les médecins pensaient qu'une opération l'aurait tuée mais sans intervention, elle aurait eu une très mauvaise qualité de vie. Ils n'ont pas pu faire grand-chose.

Bien que les restrictions britanniques n'aient pas encore été mises en place, le coronavirus s'était déjà installé et notre famille était confrontée à un dilemme:

Comment pourrions-nous rendre visite à un parent malade et faible à l'hôpital alors que nous pourrions représenter un risque pour lui, pour les autres patients et pour le personnel ?

Et puis, il y avait le risque pour nous. La famille de mon frère a des problèmes de santé sous-jacents, il a donc décidé qu'il ne pouvait pas compromettre leur sécurité en se rendant à l'hôpital.

Mon père, Bernie - 75 ans - a rendu visite à ma mère à l'hôpital, en portant des masques et des gants que je lui avais envoyés.

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J'ai commencé à le préparer psychologiquement, au fait que non seulement il y avait un risque potentiel pour tout le monde lorsqu'il s'y rendait, mais que des lois seraient probablement adoptées pour empêcher les visites à l'hôpital.

Nous avions utilisé l'application de messagerie téléphonique WhatsApp pour parler à ma mère, mon père à son chevet répondant, puis tenant le téléphone portable en l'air pour qu'elle nous voit.

Cela a permis à plusieurs d'entre nous d'avoir des conversations par vidéoconférence entre le service hospitalier dans le sud-ouest de l'Angleterre et la famille à Londres et à Hong Kong.

Mais une fois que le confinement a commencé, mon père a dû cesser de nous rendre visite en personne.

La mauvaise santé de ma mère ne lui permettait pas de répondre à un téléphone sans aide, nous avons donc dû appeler l'hôpital et demander aux infirmières de répondre au téléphone que mon père lui avait laissé.

Soudain, ma mère a été placée en isolement parce qu'elle était soupçonnée d'être atteinte du coronavirus. Les courageuses infirmières mettaient des gants, des masques et des blouses pour entrer dans sa chambre.

J'ai fait en sorte que les appels vidéo coïncident avec leur entrée.

Les infirmières étaient toujours heureuses de m'aider, sachant qu'en raison du confinement, le téléphone était la seule ligne qui reliait ma mère au monde extérieur.

Mais ensuite, le téléphone a cessé de fonctionner.

Nous avons dû trouver un autre téléphone pour ma mère et c'est à ce moment que nous avons expérimenté un certain nombre d'applications.

Mon frère et mon père ont découvert que Skype avait une fonction de réponse automatique.

Nous avons également installé une application appelée AirDroid, qui nous a permis de visualiser l'écran du nouveau téléphone à distance et de le faire fonctionner.

Mon frère a stérilisé le téléphone dans son cabinet vétérinaire et s'est rendu à l'hôpital.

Il a donné le téléphone à une infirmière, en le posant devant l'hôpital et en attendant qu'elle arrive et le prenne alors qu'il se tenait à plus de deux mètres.

Ma mère a vécu encore quelques jours, son état empirant chaque jour un peu plus.

Les infirmières ont installé le téléphone pour que nous puissions l'appeler sur Skype et la voir quand il répondait automatiquement.

J'ai commandé un trépied téléphonique en ligne, mais il n'est arrivé qu'à temps pour son enterrement.

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Dire au revoir

A travers un appel vidéo sur Skype, ma mère m'a dit au revoir, ainsi qu'à mon frère et à ses petits-enfants, dont ma fille de six ans qui vit dans l'État de Virginie aux États-Unis.

Sans les applications téléphoniques modernes, cela aurait été impossible.

Alors, par un coup du sort, le coronavirus nous a obligés à trouver un moyen de communication qui permettait à sa famille la plus proche de la rejoindre à distance, et de nous réunir en plus grand nombre au moment crucial.

Mon père a dit lui-même au revoir à son épouse depuis 50 ans lors d'un appel téléphonique, alors qu'il n'était qu'à 30 kilomètres.

Le personnel infirmier a été fantastique, il est venu voir ma mère à plusieurs reprises. Mais à deux reprises, j'ai appelé et entendu ma mère demander quelque chose pour soulager la douleur, seule dans sa chambre d'isolement pour les malades du coronavirus.

J'ai téléphoné au poste de soins infirmiers, et ma mère a reçu des analgésiques assez rapidement, ce qui n'aurait pas été le cas sans le téléphone à son chevet.

Quelques heures avant sa mort, je me suis connecté au téléphone à 2 heures du matin et je l'ai entendue appeler les noms de ses proches.

Je l'ai rassuré pendant 15 minutes et lui ai parlé jusqu'à ce qu'elle s'endorme. Je pense qu'elle ne s'est jamais réveillée.

Funérailles en vidéo

Quelques semaines plus tard, la famille de mon père et de mon frère a assisté à un service de crémation de 10 minutes.

Selon la législation britannique, jusqu'à 10 personnes peuvent assister à un enterrement, mais nous avons décidé qu'il était plus sûr que seules quelques personnes y aillent. Ainsi, à l'exception de deux voisins, aucune autre personne - y compris moi-même - n'était présente.

Nous étions toujours préoccupés par le risque d'infection, alors la famille de mon frère a porté des masques.

Comme il n'y avait pas de d'installation vidéo au crématorium, mon frère et mon neveu ont utilisé Zoom sur propre téléphone pour nous faire vivre le service mes amis et moi.

Le diocèse de l'Église n'a pas voulu laisser le curé de ma mère effectuer le service parce qu'il a plus de 70 ans et qu'il est considéré comme très vulnérable au Covid-19.

Un prêtre plus jeune, que nous n'avions jamais rencontré auparavant, a fait le service.

Vidéo d'hommage

Nous avons maintenant une trace du service que, sans le coronavirus, nous n'aurions jamais eu.

Dès la fin des funérailles, j'ai monté la vidéo et j'ai utilisé des photos pour créer un mémorial à ma mère.

J'ai délibérément enregistré différentes prises de vue tout au long des funérailles afin de capturer tous les participants en ligne, ainsi que les images provenant du crématorium.

C'est la première fois que j'ai vraiment pleuré la perte de ma mère.

J'avais peur car pendant trois semaines, je n'ai pas vraiment été bouleversé, et je craignais de m'effondrer plus tard.

Cependant, monter des photos de famille et écouter la musique que j'ai utilisée, composée et interprétée par ma nièce, Jude Pegler Webb, pour son cours à l'université, a été une expérience très déchirante.

C'est la technologie qui m'a aidé à entamer le processus de deuil.

Mon souvenir le plus marquant de cette période est la générosité, la force et la gentillesse des autres.

J'espère seulement qu'un peu de ce que j'ai appris sur la façon d'utiliser la technologie dans des circonstances aussi difficiles pourra aider les gens dans une situation similaire.

Kathleen Webb est décédée le 31 mars 2020, à l'âge de 75 ans - elle n'a pas contracté de coronavirus et le virus n'a eu aucun impact sur la qualité de son traitement médical

Comment nous l'avons fait : Visites virtuelles d'hôpitaux

1. Nous avons téléchargé Skype, car il permet à plusieurs personnes de passer des appels vidéo ensemble à travers les principaux systèmes d'exploitation. Nous avons utilisé des téléphones Android, des iPhones, des ordinateurs Macbook Pro et des ordinateurs Windows 10.

Il n'est possible d'utiliser l'application d'appel vidéo FaceTime d'Apple que si vous utilisez tous des produits Apple, ce qui n'était pas notre cas. Cependant, son équivalent Google - Hangouts - fonctionne sur les appareils Apple et Android.

2. Sur le téléphone Android de Google qui allait être livré à ma mère, nous sommes entrés dans les paramètres de l'application Skype et avons activé l'option qui permet à l'appareil de répondre automatiquement lorsqu'on appelle dessus:

a. Sélectionnez "Chats", en bas à gauche de l'écran, puis sélectionnez votre photo de profil en haut au centre (ce sera l'icône d'une tête et d'épaules si vous n'avez pas téléchargé de photo de profil).

b. Sélectionnez "Paramètres", en bas de l'écran.

c. Sélectionnez "Appeler", ce qui ouvre le menu "Paramètres d'appel" :

d. Sélectionnez "Répondre automatiquement aux appels entrants". Sélectionnez également "Démarrer ma vidéo automatiquement" pour permettre au téléphone de l'hôpital de vous montrer à la maison ce sur quoi sa caméra frontale est pointée.

e. Une autre option apparaît en bas de l'écran : "Autoriser uniquement les appels Skype des contacts à sonner sur cet appareil". Si vous sélectionnez cette option, vous pourriez facilement constater que quelqu'un veut se joindre à l'appel, mais qu'il est bloqué. C'est pourquoi nous avons laissé cette option désactivée.

Cela signifiait que des étrangers pouvaient se connecter, mais qu'ils devaient connaître ou deviner l'identifiant Skype de ma mère. Je l'avais configuré quelques jours auparavant et je ne l'avais donné qu'à ma famille - donc un appel non désiré était extrêmement improbable.

Si le patient utilisait souvent son compte Skype auparavant, par exemple pour son travail, il serait beaucoup plus sûr de créer et de se connecter à un nouveau compte sur le téléphone qu'il aura. Ainsi, seuls la famille et les amis proches pourront appeler le compte Skype.

D'autres applications, telles que Zoom et Microsoft Teams, disposent de fonctions de réponse automatique, tout comme les appareils Apple en modifiant les paramètres d'accessibilité.

Sauvegardes automatiques

Nous avons désactivé les mises à jour automatiques sur le téléphone - la dernière chose que nous voulions était que le téléphone redémarre et exige la saisie des mots de passe des comptes.

Instructions pour désactiver les mises à jour automatiques sur les appareils Android

Instructions pour désactiver les mises à jour automatiques sur les appareils mobiles Apple

Applications de sauvegarde pour le chat

Nous avons installé plusieurs autres applications d'appel vidéo au cas où Skype échouerait.

Les applications d'appel vidéo comprennent WhatsApp, Google Hangouts, Zoom, Microsoft Teams, Facebook's Messenger et Line for Android, Apple et les appareils Microsoft Windows.

Cependant, nous avons choisi la fonction de réponse automatique offerte par la vidéoconférence de Skype - et c'était simple pour mon père de l'utiliser en isolement à la maison. D'autres systèmes très détaillés et professionnels exigent que vous vous connectiez à un site web pour régler cette fonction.

Facebook vient d'annoncer qu'il acceptera jusqu'à 50 personnes pour discuter dans ses nouvelles espaces de messagerie. Cela pourrait s'avérer être un concurrent de Zoom, à une époque où la socialisation se fait par le biais d'applications de messagerie, plutôt qu'en personne.

Contrôler le téléphone : AirDroid

Nous avons installé l'application AirDroid sur un téléphone et des ordinateurs Android, pour voir ce que l'écran du téléphone affichait et le faire fonctionner à distance.

AirDroid a des versions pour Android, Windows, Apple iOS et Apple Mac OS X. Cependant, il ne peut contrôler que les appareils Android et est un système de partage de fichiers pour les appareils Apple.

ApowerMirror est une application alternative pour contrôler un appareil Android depuis un PC ou un Mac Windows, et il en existe d'autres avec des fonctionnalités similaires.

Nous avons choisi AirDroid pour nous donner la possibilité de répondre aux appels ou de modifier les paramètres.

C'est clairement un risque de sécurité si elle est installée à l'insu de quelqu'un. Mais il nous a semblé idéal pour contrôler un téléphone dans ces circonstances, en tant que sauvegarde, au cas où l'accès à Skype nécessiterait de saisir à nouveau un mot de passe, par exemple.

Des failles de sécurité ont également été signalées. AirDroid a déclaré qu'il était sûr.

En fait, le téléphone a été mis hors tension après avoir été débranché d'un chargeur et nous n'avons pas pu nous reconnecter à AirDroid - alors que cela aurait dû être possible et fonctionner lors de nos tests.

Si cela avait fonctionné à l'hôpital, nous aurions pu savoir si le téléphone était branché à un chargeur après avoir été remis sous tension.

Pour les appareils Apple, l'application Find My iPhone préinstallée vous donne des informations sur la batterie.

Trépied et câble de chargement

J'ai commandé des trépieds avec des pieds extensibles qui pouvaient se poser sur le sol et atteindre la hauteur de la tête, ou être repliés pour se poser sur une table de chevet.

J'ai également commandé plusieurs câbles de recharge de 3 mètres, adressés au service. Les câbles courts se sont avérés difficiles dans ces circonstances et ont été la principale raison de la mise hors tension du téléphone, après quoi AirDroid a cessé de fonctionner.

Les deux commandes sont arrivées après la mort de ma mère, j'ai donc demandé à l'hôpital de garder les câbles et les trépieds ont été utilisés lors des funérailles.

Recherches additionelles: Michael P Mahoney.