Parkinson : les malades plongés dans un "profond désarroi"

"L'immobilisme et le mutisme des pouvoirs publics plongent les malades dans un profond désarroi." Tels sont les mots très forts de Bruno Favier, le président de l'association France Parkinson. Qui poursuit : "À travers cette inertie, on injurie les malades et leurs proches, on nie leurs souffrances, on nie leur existence." À l'occasion de la journée mondiale consacrée à cette maladie neurodégénérative, il dénonce un manque de moyens financiers et humains pour la recherche et une prise en charge insuffisante de la maladie. qui touche 150 000 personnes en France.

Il faut y ajouter les 14 000 nouveaux cas qui sont diagnostiqués chaque année dans notre pays, à un âge moyen de 58 ans. Tous ces malades perdront progressivement le contrôle de leurs mouvements. Cette affection chronique, due à un manque de dopamine dans le cerveau, est d'ailleurs la deuxième maladie neurodégénérative après la maladie d'Alzheimer et la deuxième cause de handicap moteur après les accidents vasculaires cérébraux. C'est pourquoi France Parkinson, qui fête cette année son trentième anniversaire, a choisi comme mot d'ordre : "Ensemble, libérons le mouvement."

Soutenue par une quinzaine de parlementaires, l'association demande que les troubles moteurs soient bien intégrés dans le prochain plan maladies neurodégénératives promis par le président François Hollande et que ce projet ne soit pas affecté par les difficultés budgétaires. "Une politique qui se concentrerait, faute de moyens, sur les seuls troubles cognitifs exclurait en effet totalement 75 % des personnes atteintes par Parkinson, surtout les plus jeunes", précise-t-elle.

Financer la recherche

En 2012, l'association a obtenu la désignation de 24 centres experts régionaux, ce qui représentait un premier pas vers une meilleure structuration des soins à l'échelle nationale. Mais aujourd'hui le manque de fonds mis à disposition fragilise la pérennisation de leur fonctionnement, regrette France Parkinson. Elle demande notamment que soit garanti un financement adapté aux 24 centres experts, d'au moins 9 millions d'euros annuels, contre 3 millions aujourd'hui. Il s'agit aussi, pour elle, de mettre en place des filières de soins pour mailler le territoire au plus près des besoins locaux (consultations neurologiques, actes d'infirmerie, kinésithérapie, orthophonie...), de porter une attention particulière aux patients jeunes, d'offrir aux aidants des solutions de répit et d'intégrer un volet de recherche "ambitieux".

Car des défis majeurs restent à relever, notamment en ce qui concerne la compréhension des causes et de l'évolution de la maladie. Avec le temps, note le Pr Philippe Damier, neurologue, "elle a tendance à se généraliser et à s'accompagner de symptômes qui ne sont plus dus au seul manque de dopamine dans le cerveau". France Parkinson a versé près de 4 millions d'euros à des projets de recherche au cours des cinq dernières années. Mais cela ne suffit pas. L'association demande des financements annuels à hauteur de 10 millions d'euros sur quatre ans pour soutenir les projets innovants.