Tantôt ressource, tantôt partenaire, paire formatrice ou intervenante, la "patiente-experte" accumule les étiquettes, faute de définition officielle. En France, le consensus la désigne comme celle qui, atteinte d’une maladie chronique, en développe une connaissance fine au fil du temps et partage à terme son expertise du vécu quotidien.
"Je maîtrise ce qu’est le cancer du sein, mais je ne sais pas ce qu’on éprouve quand on en est atteinte", observe la Dre Hortense Franck, oncoradiothérapeute à l'Institut du Sein - Clinique Tivoli de Bordeaux. La professionnelle a embauché Sabine Dutheil en qualité de patiente-partenaire (traduction : qui collabore avec l'équipe médicale au sein au sein du service). Effets secondaires du traitement, gestion des enfants ou du couple, reprise du travail… "le fait qu’elle ait vécu la maladie dans sa propre chair lui permet de mieux communiquer sur ces questions avec ses paires ; cela nous aide énormément, par exemple en cas de blocage dans la relation médecin-malade", illustre la Dre Franck.
L’accueil par les malades de cette nouvelle compétence, présentée au même rang que la sophrologie ou la kinésithérapie, a été ultra positif. Résultat : le service a embauché une seconde patiente-partenaire cette année.
Des circuits de formation en plein essor
"Quand les premiers profils ont émergé en 2005, la réaction du corps médical a été frileuse. C’est plus simple aujourd’hui, comme le démontre le nombre croissant de structures qui les intègrent", note Audrey Namur, responsable du pôle animation de la Fédération française des diabétiques. L’organisation pilote depuis dix ans Élan Solidaire, un dispositif d’accompagnement par les pairs qui intègre un pool de patient.es-expert.es. "Les malades du diabète gèrent la plupart du temps seuls leur pathologie. Nous organisons des rencontres autour de nos patientes-ressources pour les aider à mieux faire face", illustre la chargée de développement.
Les patientes expertes peuvent aussi intervenir dans les hôpitaux ou au cœur d'autres structures, en complicité avec un ou plusieurs professionnel.ls, au travers de programmes validés par les agences régionales de santé. Ils sont en majorité bénévoles, même si certaines filières métiers commencent à voir le jour.
Leur savoir profane est une ressource précieuse qui infuse dans toutes les strates du système, y compris côté politique quand ces patientes luttent pour l’accès à certains soins.
Si le statut de malade est nécessaire, il n’est toutefois pas suffisant. Devenir patiente-experte requiert des compétences variées qui s’apprennent idéalement… à la fac ! Créée à Paris par la professeure Catherine Tourette-Turgis, l’Université des Patients fête ses dix ans d’existence.
Elle propose trois diplômes universitaires qualifiants (Accompagnement du parcours patient en cancérologie, Démocratie en santé, Éducation thérapeutique) et un éventail de masterclass plus agiles. "C’est parfois l’école de la deuxième chance pour des patientes privées d’études par la maladie", note Sihame Haba Chkir, responsable de la communication de la filière. "Leur savoir profane est une ressource précieuse qui infuse dans toutes les strates du système, y compris côté politique quand ces patientes luttent pour l’accès à certains soins."
En marge des diplômes universitaires, certaines associations montent leurs propres programmes de formation pour répondre au plus près aux besoins de leurs adhérents. La Fédération française des diabétiques propose ainsi des cycles spécifiques. "Pour leur conception, nous travaillons avec des médecins et avec l’Association française pour le développement de l'éducation thérapeutique (AFDET)", précise Audrey Namur.
Aider les patients et sensibiliser les professionnels
Même logique du côté de l’Alliance des Maladies Rares, qui rassemble une constellation de pathologies pour lesquelles le déficit d’information est légion. Cécile Foujols, porteuse d'un torticolis congénital (syndrome de Klippel-Feil) depuis sa naissance, s’est formée auprès du collectif d’associations pour lui permettre de faire avancer la cause de cette pathologie méconnue.
"Son suivi médical est difficile ; l'errance diagnostique, courante", regrette la fondatrice de l’association française du syndrome de Klippel Feil (AFSKF). Elle organise donc des groupes de parole ou des rencontres pour aider les patient.es tout en sensibilisant les professionnel.les de santé des centres de référence ou des CHU. "Beaucoup de radiologues passent à côté de cette malformation, donc des lésions neurologiques qui lui sont souvent liées. Une bêtise peut être très vite faite", avance-t-elle.
Avec l’installation de la Covid-19 par exemple, son association a créé une carte d'urgence pour alerter le personnel hospitalier : "En cas d'intubation en urgence, il est possible de casser les vertèbres d’une personne porteuse de cette maladie rare si on s’y prend sans précaution", pointe Cécile Foujols.
De l’écoute au service des malades
"Je me considère plutôt comme une patiente-ressource, car je ne me sens pas experte de ma pathologie", estime Mado Gilanton. La présidente de l’association Apaiser œuvre à sa manière pour les deux pathologies rares dont elle est atteinte : les malformations non génétiques du cervelet et de la moelle épinière entraînent les malades dans un parcours complexe incluant une intervention chirurgicale angoissante. "Je ne me vois pas prendre un scalpel pour ouvrir la tête de quelqu'un, je n'ai pas les connaissances médicales et neurochirurgicales, donc les subtilités qui la concernent", nuance-t-elle.
Plus le patient connaît sa maladie, plus l'échange avec le corps médical est facilité.
Formée à l'éducation thérapeutique, elle se dit avant tout écoutante. Ce qui ne l’empêche pas de participer à l'élaboration de programmes spécifiques, main dans la main avec des médecins, infirmier.es, assistant.es sociales. Exemple ? La création d’un outil d’information sur la manière dont l'opération chirurgicale se passe au bloc. "J’ai conseillé aux médecins de plutôt communiquer sur l'avant et l'après de l’acte", précise Mado Gilanton.
Faut-il se raser le crâne ? Un proche peut-il être présent à mon réveil en soins de suite ? Combien de temps doit-on porter un pansement autour de la tête ? Quand pourrai-je reprendre le volant, faire mes courses, m'occuper des enfants ? Peut-on aller chez le coiffeur, se faire une teinture ? "Ce sont les questions que les malades me posent le plus souvent ; les repérer et les relayer, c’est ce qu'on appelle l'expertise patient", affirme-t-elle. "Je ne suis pas une patiente alibi, ce qui arrive malheureusement dans certains circuits où les médecins estiment que nous n’avons rien à apporter."
Selon la professeure Catherine Tourette-Turgis, l’un des freins au développement des patient.es-ressources est avant tout culturel : "La santé, le soin et l'éducation ne sont pas encore prêts à mettre en place une organisation qui ne serait pas uniquement fondée sur l'autorité des sachants. Or, il s’agit ici de prendre en compte l'expérience vécue des services par les usagers, les malades, les apprenants."
Une fiche métier à adapter au cas par cas
Pour la Dre Hortense Franck, la clé de la réussite d’une intégration de patiente-partenaire dépend de l’attitude des deux parties. La patiente ne doit pas arriver en pensant qu’elle va enseigner quelque chose au soignant. Quant à l’équipe médicale, elle doit apprendre à s’appuyer sur cette nouvelle compétence. "Notre équipe a bien compris son intérêt ; au même titre que celui de l'éducation thérapeutique, où plus le patient connaît sa maladie, plus l'échange avec le corps médical est facilité", témoigne l’oncoradiothérapeute. "Nos médecins et chirurgien.nes ont été ouvert.es à l’expérience dès le début, d’autant que Sabine a su s’intégrer. Aujourd’hui, chacun.e sent immédiatement quand il a besoin de faire appel à elle."
Le service a échangé plusieurs fois pour préciser la fiche métier qui lui correspondait. Selon la Dre Franck, celle-ci se construit à l'échelle artisanale en fonction de la structure concernée. "On ne peut pas faire un copier-coller de Sabine dans d'autres structures", estime-t-elle. La fonction de la patiente-partenaire doit rester adaptable pour pouvoir se fondre dans le parcours de soins.
Je vois passer des initiatives formidables menées par des personnes qui s'emparent de leur pathologie pour en faire un projet riche qui transforme la vie de leur pairs.
Certaines limites doivent être respectées, estime la pro : la patiente-experte ne doit pas donner des conseils médicaux ou techniques. "La fonction a beaucoup d'avenir à condition qu'elle soit conditionnée à un diplôme qualifiant (universitaire) et à une actualisation régulière des connaissances", complète-t-elle. "J'ai imposé à nos patientes-partenaires une supervision sur le plan psychologique pour les aider à maintenir une distance juste entre leur statut de malade et leur statut professionnel."
Penser le soin en partage
Du côté de Catherine Tourette-Turgis, on souligne l’importance de la création de nouveaux métiers et formations mais aussi la nécessaire réorganisation financière du système de soins. Un Big Bang qui implique une révolution des mentalités. "Au niveau philosophique, il est encore difficile aujourd’hui de penser le soin en partage et la vulnérabilité comme ressource", constate-t-elle. La professeure décorée de la Légion d’Honneur reste toutefois très positive par rapport à la montée en puissance des patientes-expertes : on a besoin d'elles dans toute l’industrie sanitaire, laboratoires compris, comme le montre le brillant parcours d’Anne Schweighofer.
Cette patiente vivant avec un cancer métastatique est la fondatrice de Les Patients s’Engagent. La plateforme met en avant les initiatives créatives de malades militant.es. Elle s’est aussi créé un métier sur mesure, "consultante en engagement patient", en lançant Patient Conseil. Le cabinet collabore avec l’industrie médicale et pharmaceutique pour intégrer les malades dans les projets qui les concernent, au lieu de s'en tenir aux recommandations d'une agence de communication et marketing. "C’est ce qu'on appelle la co-construction" définit Anne Schweighofer. "Il existe des tonnes de brochures à destination des souffrant.es, mais rares sont celles qui ciblent leurs besoins."
Développer le parcours patient-partenaire pour les Laboratoires Roche, élaborer des lieux d'accueil pour Sanofi, collaboration avec la Fondation de France… "J'essaye de planter des petites graines de patient.es-ressources partout", sourit la consultante tout feu tout flamme. "Je vois passer des initiatives formidables menées par des personnes qui s'emparent de leur pathologie pour en faire un projet riche qui transforme la vie de leur pairs."
Autant de sources d’innovation potentielle. Côté laboratoires, la volonté est là mais les collaborations, principalement avec les associations de patient.es, restent balbutiantes, dit-elle. Anne Schweighofer organise déjà des rencontres entre patient.es et équipes des laboratoires pour que ces dernières puissent appréhender le quotidien vécu par les malades. Remettre de l'humain dans le métier, redonner du sens au travail médical… L’ADN des patientes-ressources est avant tout militant.