"Ce n'est pas un problème de femme, c'est un problème de société" : Macron s'engage contre l'endométriose

Promesse de campagne d'Emmanuel Macron en 2017, promesse réitérée avec le "Plan Buzyn" de mars 2019, la prise en compte et en charge de l'endométriose comme problématique majeure de santé, sans oublier sa dimension sociale et sociétale, est-elle en train de changer d'ère ? Par une vidéo, le président de la République a lancé lui-même, ce mardi 11 janvier en fin d'après-midi, sur les réseaux sociaux de l'Elysée, la "première stratégie nationale de lutte contre l'endométriose".

"Elles sont épuisées, usées par une douleur qui peut aller jusqu'à l'évanouissement", a notamment indique le Président en évoquant les femmes touchées par l'endométriose. "Ce n'est pas un problème de femme, c'est un problème de société", a-t-il ajouté. 

Un peu plus tôt, sur les mêmes réseaux, des femmes atteintes par la maladie, leurs compagnons, des médecins, témoignaient sur la réalité d'une pathologie incurable et évolutive qui touche une femme sur dix entre la puberté et la ménopause, soit 2,5 millions de Françaises, et qui est parfois lourde de conséquences sur la vie privée (sexualité, fertilité), sociale et professionnelle, une femme sur deux est gênée au moment des règles dans sa vie professionnelle, soulignait l'enquête "Endotravail" de novembre 2020.

Maladie inflammatoire chronique de l'appareil génital féminin qui se manifeste par la présence d'endomètre hors de l'utérus, l'endométriose reste une maladie mal et peu connue, malgré l'investissement de personnalités pour mieux la faire connaître, Laëtitia Milot, Lorie Pester ou encore Julie Gayet. Il faut en moyenne sept ans pour un diagnostic après l'apparition des premiers symptômes.

"Mieux comprendre la maladie et ses causes" est un des trois axes de la stratégie nationale définie par Emmnanuel Macron, l'"amélioration des traitements" aussi, et enfin "la formation pour que tous les publics aient les "réflexe" endométriose".

"Pas une réunion Tupperware"

"Dès que la situation sanitaire le permettra", indique l'Elysée, un comité de pilotage se réunira pour définir la déclinaison concrète des orientations fixées par le Président de la République, sur la base du rapport confié au printemps dernier à Chrysoula Zacharopoulou, députée européenne et gynécologue, et remis mardi matin à Emmanuel Macron. 

"Les choses vont aller très vite, la réunion du comité de pilotage ne sera pas une réunion Tupperware", rassure l'Elysée qui annonce des "moyens" financiers adaptés et évoque "un plan ambitieux", sans donner le montant de l'enveloppe globale. Le cahier des charges de la prise en charge, qui permettra aux agences régionales de santé de lancer des appels à projets permettant de bâtir des filières de soins à l'échelle des régions, avec "au moins un centre de recours et d'expertise", est "en cours de rédaction". "À Lyon, à Rennes, à Bordeaux, des filières existent, elles sont diversement organisées et l'enjeu est de les harmoniser et d'homogénéiser la prise en charge sur l'ensemble du territoire national, qu'il s'agisse de diagnostic ou de traitement", précise l'Elysée qui fait état d'"un financement national spécifique aux ARS".

En amont, des moyens sont aussi annoncés pour rompre le tabou de "cette maladie solitaire, via un grand plan de formation des médecins et des soignants en général, mais aussi pour que la maladie soit mieux connue "dans les collèges, les lycées, les universités, le monde du travail et du sport". 

Encore plus en amont, l'accent est aussi mis sur la recherche, avec des financements "puisés dans les ressources du plan innovation santé", précise l'Elysée, qui ne précise pas de montant. 

Emmanuel Macron a annoncé la création d'"une cohorte française, voire européenne" sur l'endométriose. 

Pas sur la liste des affections à longue durée les plus graves

En revanche, l'Elysée est déjà très précis sur la question de la reconnaissance en affection longue durée (ALD), essentielle pour la prise en charge. Sur cette question, technique, il est déjà acquis que l'endométriose ne figurera pas sur la liste dite "ALD 30", des maladies chroniques comme le diabète, l'insuffisance cardiaque grave, le cancer... "Les 200 experts consultés estiment que les critères ne sont pas retenus, l'endométriose est une maladie évolutive et restera sur la liste ALD 31", précise l'Elysée.