Cet article fait partie de l'édition spéciale Une approche du myélome multiple centrée sur l’individu.
Ces dix dernières années, les traitements contre le myélome multiple ont fortement progressé, permettant aux patients de vivre plus longtemps, même si des progrès restent à accomplir, notamment dans l’accès aux médicaments innovants.
Le myélome multiple est une maladie rare et incurable qui touche la moelle osseuse. En France, environ 30 000 personnes en sont atteintes.
« Aujourd’hui, les traitements sont très performants et permettent des périodes de guérison très longues. L’espérance de vie a presque doublé ces dix dernières années », a déclaré à EURACTIV France Laurent Gillot, président de l’Association française des malades du myélome multiple (AF3M).
L’arrivée, dans les années 2010, de nouveaux traitements et de l’immunothérapie, qui consiste à administrer des substances stimulant les défenses immunitaires des malades, a considérablement amélioré l’espérance de vie des patients.
« C’est un traitement systématique pour toutes les personnes diagnostiquées depuis 2021 », explique M. Gillot. « Cela permet à des malades qui n’avaient que quelques semaines à vivre d’avoir des rémissions nouvelles de plusieurs années », ajoute-t-il.
Selon les dernières données, en France en 2018, 5 442 nouveaux cas de myélome multiple ont été recensés, ce qui représentait 2 % des cancers, selon l’institut national du cancer (INC). 52 % des patients étaient des hommes.
L’annonce du diagnostic n’est pas un moment simple à vivre et la maladie peut être source de souffrance psychologique : angoisse du lendemain, perte de repères, altération de l’image corporelle, difficulté à communiquer avec ses proches, selon l’Intergroupe français du myélome (IFM).
L’AF3M est une association de malades et d’aidants qui a pour but de créer du lien et d’apporter du soutien psychologique et des renseignements dans toutes les régions de France. Chaque année au mois d’octobre, cette association organise la Journée nationale du myélome qui permet aux malades de se rencontrer et d’échanger autour de la maladie.
« À l’échelle régionale, nous organisons des groupes de parole. Il y a une attente qui existe, à la fois côté patient et côté aidant. Mais sur le plan médical, nous ne sommes pas référents, on renvoie vers les médecins et les spécialistes », explique David Bruge, référent de la région Bretagne de l’AF3M.
Les patients ont aussi souvent besoin d’une aide logistique, notamment pour mieux connaître leurs droits comme le recours à assistante sociale ou à des relais au niveau des hôpitaux.
Eric Touroul-Chevalerie est membre de l’association AF3M. Atteint lui-même d’un myélome, M. Touroul-Chevalerie est également bénévole pour apporter aux autres malades un soutien psychologique ou des informations.
« Il est essentiel de les aider en complément de leur traitement. Certains patients n’osent même pas parler de la maladie à leurs proches, » rapporte-t-il.
Des progrès restent à faire
Les hôpitaux ont également de plus en plus à cœur d’accompagner les patients au-delà du simple diagnostic médical.
Ils proposent un accompagnement psychologique, avec la possibilité pour le malade de solliciter un(e) psychologue, un accompagnement nutritionnel, ou encore un accompagnement avec une infirmière qui peut être contactée pour diverses questions.
« Le quotidien des malades est très disparate et hétérogène. Chaque malade est un cas particulier en fonction du diagnostic et de l’état d’avancée de la maladie », explique M. Bruge.
Si plus de la moitié des malades ont 70 ans ou plus, certaines personnes sont affectées par la maladie avant 40 ans. Ils représentent 2 à 3 % des malades.
Mais grâce aux nouveaux traitements, de nombreux malades peuvent reprendre le travail. En région Loire-Atlantique, ⅔ des malades ont pu retourner au travail.
Malgré les avancées thérapeutiques, des progrès restent à faire.
« Dans le myélome, il y a toujours des rechutes. Donc maintenant le challenge c’est de trouver des traitements qui guérissent totalement la maladie », a dit M. Gillot.
« Nous devons également continuer d’avoir accès aux médicaments innovants, même s’ils sont chers », a-t-il ajouté. Pour le moment l’accès est difficile, car cela dépend d’un « problème d’évaluation » de médicaments au niveau de la Haute Autorité de santé (HAS).
L’amélioration de la qualité de vie des patients est également très importante. On y fait davantage attention, notamment dans la gestion d’effets indésirables.
De même, si le soutien psychologique est essentiel, des traitements thérapeutiques moins contraignants améliorent la vie quotidienne des patients.
Par exemple, le daratumumab, premier anticorps monoclonal, nécessitait avant de passer quatre heures à l’hôpital et s’injectait en intraveineuse via une poche. Aujourd’hui, il se fait injecter sous cutanée et prend 30 minutes à l’hôpital.
Par ailleurs, il existe aujourd’hui des protocoles plus ciblés, notamment avec l’ARN messager et des médicaments qui évitent l’autotransplantation et un traitement à long terme avec des médicaments qui évitent la chimiothérapie.
« C’est presque comme une maladie chronique », a déclaré M. Bruge.
« Il y a encore du boulot à faire, mais on voit que c’est quelque chose que les médecins et les laboratoires prennent davantage en compte », a conclu M. Gillot.
