Les parents du petit Enzo, atteint de trisomie 13, dénoncent sa mauvaise prise en charge médicale

Enzo ne voit pas, ne marche pas et dort à peine 20h par semaine. Le petit garçon de dix ans est atteint de trisomie 13, un cas unique en France. "A sa naissance on lui donnait trois mois à vivre" explique Déborah sa maman. Polyhandicapé, la prise en charge médicale d'Enzo est un vrai parcours du combattant. La famille, installée à Saint-Quentin-la-Poterie près d'Uzès, doit aménager sa maison en fonction de leur enfant, mais les médicaments et le matériel à acheter au quotidien sont très chers.

Traité comme un cobaye

Déborah dénonce le manque de moyens attribué par l'Etat pour subvenir aux besoins de son garçon. "D'après la loi, on dépend de la solidarité nationale donc l'Etat, mais en réalité, ce n'est pas le cas. Par mois on dépense au minimum 400 euros pour Enzo" Les couches, les vêtements et surtout le fauteuil roulant, tout est plus cher quand son enfant est en situation de handicap. La prise en charge médicale est aussi très complique "On traite mon enfant comme un cobaye. Les médecins, mais aussi l'administration, tout le monde, se renvoie la balle, car c'est un cas unique".

Depuis 2018, Déborah et son compagnon ont donc lancé une association "Treize'or des Ti'lions", pour aider toutes les familles au quotidien avec un enfant handicapé. Cela permet aussi de faire des collectes de dons afin de financer du matériel médical.