Troubles du sommeil, désordres neurologiques, troubles cognitifs... Le Covid long, une maladie encore mal connue

« Toute ma vie tourne autour de la maladie », se désole Virginia Lopes. À 41 ans, cette assistante de direction à la métropole de Montpellier a vu sa vie bouleversée par le Covid. « J’ai attrapé le virus fin février 2020. À l’époque, on ne parlait pas encore du Covid, les médecins ont donc cru que j’avais une simple grippe. »

Virginia commence très vite à ressentir d’intenses douleurs thoraciques, respiratoires puis bientôt digestives. Incapable de manger, la jeune femme descend à 31 kilos et développe une septicémie qui lui fait frôler la mort. Après plusieurs mois d’errance médicale, un diagnostic tombe : Virginia est atteinte d’un syndrome d’activation mastocytaire (Sama), une maladie auto-immune née à la faveur du virus. Cette dernière se manifeste notamment par des douleurs multiples, de la fatigue ou encore des troubles neurovégétatifs.

« Un combat quotidien »

Comme Virginia, plus de 2 millions de personnes de plus 18 ans souffrent d’un Covid long, d’après Santé publique France. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) le définit comme un ensemble de symptômes invalidants perdurant au moins deux mois. « Environ 4 % de la population adulte est atteinte de Covid long, 10 % de cette population à peu près en guérit, de 5 à 10 % reste extrêmement handicapée et, pour 90 % des patients, les symptômes s’améliorent, mais de façon très, très lente », a récemment précisé Dominique Salmon Ceron, infectiologue à l’hôpital de l’Hôtel-Dieu à Paris, dans une interview sur Radio France.

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En 2022, les autorités sanitaires françaises estimaient que 30 % des personnes infectées par le Covid souffraient d’une affection longue. De 600 000 à 700 000 malades auraient développé une forme sévère de cette affection, synonyme de handicaps, de galères professionnelles, d’une vie sociale bouleversée, à l’instar de Virginia.

Vivant seule avec sa fille Louise, elle aussi atteinte d’un Covid long, la jeune mère célibataire doit lutter pour travailler, en dépit de son fragile état de santé. « Je travaille actuellement à 80 %. C’est un combat quotidien même si j’ai la chance de pouvoir être en télétravail la majeure partie du temps. »

Apprendre à vivre avec la maladie

Actuellement, il n’y a aucun médicament spécifique contre le Covid long. Les traitements existants sont utilisés pour d’autres maladies. Parmi eux figurent en bonne place les bêtabloquants, anti-inflammatoires ou antihistaminiques. Virginie y recourt, comme de nombreux patients.

« Je prends sept comprimés par jour. En les combinant avec du pacing, cela me permet de limiter les effets de certains symptômes », explique-t-elle. « Le pacing, c’est une méthode qui consiste à adapter sa vie et à se reposer entre ses activités. Si on arrive à le faire, on passe à un Covid long moins sévère », détaille Dominique Salmon Ceron.

De son côté, la recherche médicale multiplie les tests cliniques. « Il y a des essais menés dans chaque pan : sur les antiviraux, les anti-inflammatoires ou les antihistaminiques. D’autres tests sont menés sur les anticoagulants et des médicaments qui agissent plutôt au niveau du cerveau », rapporte l’infectiologue, qui appelle à la création de « centres spécialisés » afin de « former les médecins » sur la maladie.